Adult-Onset Type 1 Diabetes: A Qualitative Study of Decision-Making Needs

IntroductionType 1 diabetes is an autoimmune disease resulting from insulin deficiency and must be carefully managed to prevent serious health complications. Diabetes education and management strategies usually focus on meeting the decision-making needs of children and their families, but little is known about the decisional needs of people with adult-onset type 1 diabetes.ObjectiveThe aim of this study was to explore the diabetes-related decision-making needs of people diagnosed with adult-onset type 1 diabetes.MethodsAn interpretive descriptive qualitative study was conducted. Participants who self-identified as having adult-onset type 1 diabetes were interviewed using a semistructured interview guide. Transcripts were coded to identify needs, supports and barriers using thematic analysis.ResultsParticipating in the study were 8 adults (2 men, 6 women), ages 33 to 57, with type 1 diabetes for durations of 1 to 20 or more years. Their decision-making needs are summarized in 6 broad themes: 1) people diagnosed with type 1 diabetes are launched into a process of decision-making; 2) being diagnosed with type 1 diabetes means you will always have to make decisions; 3) knowledge is crucial; 4) personal preferences matter; 5) support is critical for decisions about self-care in type 1 diabetes; 6) living with type 1 diabetes means making very individualized decisions about daily life.ConclusionsThe findings describe the sudden and ubiquitous nature of type 1 diabetes decision-making and the need to tailor approaches for making care decisions in type 1 diabetes. People diagnosed with adult-onset type 1 diabetes require access to reliable information, support and opportunities for participation in decision-making.

RésuméIntroductionLe diabète de type 1 est une maladie auto-immune résultant d'une carence en insuline et doit être pris en charge de manière prudente pour prévenir les complications de santé sérieuses. Les stratégies d'enseignement et de prise en charge du diabète se concentrent généralement sur la satisfaction des besoins relatifs à la prise de décision des enfants et de leur famille, mais on en connaît peu sur les besoins décisionnels des personnes souffrant du diabète de type 1 à début tardif.ObjectifsL'objectif de la présente étude était d'explorer les besoins relatifs à la prise de décision liée au diabète des personnes ayant un diagnostic de diabète de type 1 à début tardif.MéthodesNous avons mené une étude qualitative, descriptive et interprétative. Nous avons interrogé les participants qui se considéraient comme des personnes souffrant d'un diabète de type 1 à début tardif au moyen d'un guide d'entretien semi-structuré. Nous avons codé les transcriptions pour déterminer les besoins, le soutien et les obstacles à l'aide de l'analyse thématique.RésultatsHuit adultes (2 hommes, 6 femmes) de 33 à 57 ans qui souffraient du diabète de type 1 dont la durée variait de 1 à 20 ans ou plus participaient à l'étude. Leurs besoins relatifs à la prise de décision se résumaient en 6 grands thèmes : 1) Les personnes ayant un diagnostic de diabète de type 1 sont lancées dans un processus de prise de décision; 2) Avoir un diagnostic de diabète de type 1 signifie que vous aurez toujours à prendre des décisions; 3) Les connaissances sont essentielles; 4) Les préférences personnelles importent; 5) Le soutien est essentiel aux décisions portant sur les soins autonomes liés au diabète de type 1; 6) Vivre avec le diabète de type 1 signifie la prise de décision très individualisée sur la vie quotidienne.ConclusionsLes résultats décrivent la nature abrupte et omniprésente de la prise de décision liée au diabète de type 1 et la nécessité d'adapter les approches pour prendre des décisions en matière de soins du diabète de type 1. Les personnes ayant un diabète de type 1 à début tardif doivent avoir accès à des renseignements fiables, à du soutien et à des opportunités de participation à la prise de décision.