Proposal of indexes to evaluate Family Quality of Life, Partnership, and Family support needs

In recent years, research on the families of persons with Intellectual Disability (ID) has focused on the factors that contribute to the improvement of their Family Quality of Life (FQoL), such as the support they get and their partnership with professionals. However, due to the complexity of the variables related to FQoL and support needs and adequacy, measuring these constructs is difficult and multidimensional. To do this, the aim of this study is to generate new indexes through a series of instruments and assess their feasibility to improve the evaluation process and not reduce the situation to single measurements. We applied 3 instruments adapted to the Spanish population – Service Inventory, Beach Center Family-Professional Partnership Scale, and Beach Center FQOL – to a sample of 202 families of children with ID and we studied the indexes. The results show that the new indexes were designed to make FQoL measurements more easily manageable and interpretable. In fact, we found a statistical significant correlation between partial indexes (p < .001) in relation to the total score and very high sensibility of the indexes in relation to the degree of disability (p < .001). They also facilitate conducting complex analyses without having to discard any relevant measurement dimension.

ResumenEn los últimos años, la investigación sobre las familias de las personas con discapacidad intelectual se ha centrado en los factores que contribuyen a la mejora de su calidad de vida familiar (CdVF), como, por ejemplo, los apoyos que estos reciben por parte de los servicios y la colaboración con los profesionales. Debido a la complejidad de estos constructos, su medición es difícil y multidimensional. El objetivo de este estudio es generar nuevos índices para una serie de instrumentos y valorar su viabilidad para mejorar el proceso de evaluación y no reducir la valoración a una única medida. Para ello, se aplicaron 3 instrumentos adaptados a la población española: el Inventario de Apoyos, la Escala de Colaboración Familias-Profesionales y la Escala de CdVF a una muestra de 202 familias de niños con discapacidad intelectual, y los índices fueron estudiados. Los resultados muestran que los índices fueron diseñados para hacer más fácil el manejo e interpretación de las medidas de CdVF. De hecho, encontramos correlaciones estadísticamente significativas entre los índices parciales (p < 0,001) y la puntuación total, y una muy alta sensibilidad con el grado de discapacidad (p < 0,001). Estos también facilitan la realización de análisis complejos sin tener que descartar ninguna dimensión de medida relevante.