Social modulation of disability: Development of an analytical framework and study of distal interactions

Disability is a dynamic phenomenon. It is modulated (i.e., modified or maintained) by changes in person or environment. The objective is to study distal social interactions that modulate the situations of disability. Grounded theory was used in an upstream study of six cases to identify and relate proximal and distal events associated with modulation of their situations of disability. It led to a definition of disability that is broader than the ones based on function alone, and to an analytical framework. The results showed that (1) it is feasible to retrace a sequence of events from highest levels of societal decision making down to modulation of a situation of disability; (2) the sequence is compatible with a causal chain; (3) the same framework explained the downstream sequence of events in six diverse cases; and (4) the events that set the chain in motion were not directly related to disability. The framework also includes upstream sequences of reactive events, and feedback loops. It may help analytical studies of disability policy to approach on firmer ground the political economic context of disability policies and the changes in the social political environment that are needed to truly equalize the chances and choices of people who are atypical in body, intellect, or emotions with those of the rest of the population.

RésuméLe handicap est un phénomène dynamique. Il est modulé, c’est-à-dire modifié ou maintenu par des changements personnels ou environnementaux. Le but de cet article est d’étudier les interactions sociales indirectes et distantes qui modulent les situations de handicap. Le modèle, grounded theory, a été employé pour identifier et établir des rapports entre événements proches et distants associés à la modulation des situations de handicap en amont de six cas. Cette démarche a abouti à la proposition d’un nouveau cadre analytique et à une définition du handicap plus étendue que celles qui sont basées seulement sur des approches fonctionnelles. Les résultats montrent que : (1) il est possible de retracer une suite d’événements du plus haut niveau de décisions sociales jusqu’à la modulation de la situation de handicap ; (2) cette suite d’événements est compatible avec une chaîne causale ; (3) le même cadre analytique se prête à l’étude de six cas très différents ; (4) les évènements et les acteurs qui déclenchent la suite d’événements n’étaient pas en relation directe avec le handicap. Le cadre analytique intègre aussi des suites d’événements réactifs ainsi que des boucles de rétroactions. Il pourrait permettre d’approcher d’une manière plus analytique les études de politique du handicap et les changements dans l’environnement social, économique et politique, qui seraient nécessaires pour vraiment égaliser les chances et les choix de personnes qui sont atypiques de corps, d’intelligence ou d’émotions avec le reste de la population.