O potrzebie stworzenia polskiego rejestru chorych na stwardnienie rozsiane

StreszczenieStwardnienie rozsiane (SR) jest najczęstszą przyczyną niesprawności neurologicznej młodych osób. Szacuje się, że na SR choruje ok. 40 000-60 000 osób w skali całego kraju, a rocznie stwierdza się ok. 2000 nowych zachorowań. Dane te są jednak szacunkowe i wymagają weryfikacji badaniami obejmującymi populację całego kraju. Dotychczas opublikowane wyniki dotyczą tylko niektórych regionów Polski. Konieczne jest również precyzyjne określenie potrzeb pacjentów w zakresie leczenia immunomodulującego i przeprowadzenie szczegółowych analiz farmakoekonomicznych. W celu oszacowania podstawowych parametrów epidemiologicznych, wzorem wielu krajów, potrzebne jest powołanie narodowego rejestru chorych na stwardnienie rozsiane, skupiającego wokół tego projektu wszystkie ośrodki zajmujące się leczeniem SR. W artykule przedstawiono najważniejsze europejskie i amerykańskie bazy danych oraz przybliżono założenia polskiego Rejestru Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym – REJSM, już funkcjonującego w jednym z województw.

Multiple sclerosis (MS) is the most common cause of neurological disability of young people. It is estimated that 40 000-60 000 people in the country suffer from MS, and approximately 2000 new cases are diagnosed annually. These are, however, estimated data and require verification by nationwide research. Results published so far concern only certain regions of Poland. It is also vital to precisely describe the needs of patients in terms of immunomodulating treatment and to perform detailed pharmacoeconomical analysis. In order to estimate basic epidemiological parameters there is a need of creating, in imitation of many other countries, a national register of MS patients which would concentrate all assets concerning MS around this project. The article presented the most important of American and European databases and explained the basis of the Polish register of MS patients, which is already functioning in one of the regions.