Information needs of the informal carers of women treated for breast cancer

SummaryAlthough the vital role of informal carers has been acknowledged in government policy documents in the UK, the information needs of informal carers are not well documented. There is also uncertainty about where carers get their information from and whether they are satisfied with the information they receive. This study aimed to examine the information needs and sources of information for informal carers in the acute cancer setting; the informal carers of a sample of women treated for breast cancer. Both quantitative and qualitative data were collected from semi-structured interviews with 50 informal carers. Measures of information needs and sources were administered in addition to an in-depth exploration of information needs. The priority information needs of carers related to cure, spread of disease and treatments, a similar profile to that found for women with breast cancer in previous work. The main source of information for carers was the person they were caring for, although written information was also valued. Health professionals need to ensure that patients are well informed so that patients can provide information for carers and also need to take advantage of any opportunities to directly assess the information needs of carers to enable them to be more effective in their caring role.

ZusammenfassungObwohl die essentielle Bedeutung von Angehörigen, die Patienten betreuen (informal carers), in entsprechenden Erklärungen der britischen Regierung anerkannt wird, ist bislang nur wenig über den Informationsbedarf von pflegenden Angehörigen bekannt. Ferner besteht Unklarheit darüber, woher die Angehörigen ihre Informationen beziehen und ob sie mit den erhaltenen Informationen zufrieden sind. Das Ziel dieser Studie bestand darin, den Informationsbedarf und die Informationsquellen bei einer Stichprobe von Angehörigen festzustellen, die Patientinnen mit Brustkrebs pflegen. In semistrukturierten Interviews wurden bei 50 pflegenden Angehörigen sowohl quantitative als auch qualitative Daten erhoben. Neben einer eingehenden Evaluation des Informationsbedarfs fanden Messungen des Informationsbedarfs und der Informationsquellen statt. Im Hinblick auf den vorrangigen Bedarf der Angehörigen an Informationen über Heilung, Ausbreitung der Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten wurde ein ähnliches Profil wie bei Brustkrebspatientinnen in anderen Studien festgestellt. Hauptinformationsquelle der Angehörigen waren die von ihnen gepflegten Personen, wobei jedoch auch schriftliches Informationsmaterial als hilfreich erachtet wurde. Im Gesundheitswesen tätige Personen müssen sicherstellen, dass die Patienten gut informiert sind – zum einen, damit die Patienten ihre Angehörigen, von denen sie gepflegt werden, mit Informationen versorgen können, und zum anderen, weil jede Gelegenheit genutzt werden sollte, um den Informationsbedarf der Angehörigen direkt, festzustellen und auf diesem Wege die Pflegetätigkeit der Angehörigen zu optimieren.