Cuidados paliativos: la experiencia en pediatría

ResumenEl desarrollo de unidades de cuidados paliativos es una necesidad en el sistema de salud y, aún más, en los hospitales pediátricos que tienen servicios de hemato-oncología. Es necesario reconocer que los niños con diagnósticos y enfermedades que resultan potencialmente mortales requieren de un manejo integral y que el control de los síntomas deberá ser efectivo debido al sufrimiento que producen en el paciente, y la angustia que ocasionan en la familia. A la vez, es preciso que los equipos de cuidados paliativos pediátricos conozcan e identifiquen las fuentes de sufrimiento y su relación con aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales, los cuales deben ser tratados de manera integral para lograr un control eficaz de la sintomatología. Se debe garantizar un cuidado activo, continuo y total, estableciendo un equilibrio entre los objetivos de los padres (o representantes legales) y los de los pacientes.

Developing palliative care units is necessary in healthcare systems, especially in hospitals with paediatric haematology-oncology services. It has to be acknowledged that children with life-threatening diagnoses and diseases require comprehensive management, and symptom control must be effective due to the suffering of the patient and anxiety caused to the family. In turn, it is important for paediatric palliative care teams to know and recognise the sources of suffering and their relationship with physical, psychological, social and spiritual aspects, which have to be comprehensively treated in order to control symptoms effectively. Active, continuous and total care has to be ensured, establishing a balance between the goals of the parents (legal guardians) and the patients.