Expérience subjective et travail de handicap : analyse qualitative auprès de 17 patients paraplégiques

RésuméCet article présente une recherche phénoménologique illustrant l’impact délétère de la paraplégie à partir de l’expérience subjective des personnes qui en sont atteintes. Des entretiens exploratoires ont été menés auprès de dix-sept patients, et les retranscriptions ont fait l’objet d’une analyse qualitative. L’analyse interprétative phénoménologique permet de pointer les éléments saillants de l’impact négatif de la paraplégie sur le vécu et le bien-être des patients. Les participants ont décrit deux axes majeurs dans leur situation : un axe dimensionnel (les liens entre, d’une part, le handicap et, d’autre part, la société, les autres et soi) et un axe temporel (« le travail de handicap »). La partie consacrée aux résultats rend compte des différents processus en jeu. Ces résultats sont articulés avec les principaux concepts de la littérature, notamment le travail de deuil, le travail de la maladie, l’identité, l’adaptation et l’acceptation.

This paper presents a phenomenological study illustrative how paraplegia may have a serious debilitating impact on the sufferer's subjective experience. Exploratory interviews were conducted with seventeen patients and the transcripts subjected to qualitative analysis. The interpretative phenomenological analysis points to the powerful ways in which paraplegia has negative impact on patients’ experience and well-being. Some of the participants describe two major approaches of their situation: dimensional (the links between disability and society, others and self) and temporal (the “disability work”). The results section gives a detailed account of these processes at work. The results are then considered in relation to relevant constructs in the literature, including grief work, illness work and identity, adaptation and acceptance.