Handicaps, recours aux soins et conditions de vie des Adultes atteints de paralysie cérébrale infantile en Bretagne (APIB) : premiers résultats

RésuméLa paralysie cérébrale infantile est la conséquence d'une atteinte cérébrale en période périnatale. Le réseau Breizh IMC travaille à l'amélioration des connaissances des conditions de vie des adultes atteints de cette pathologie.ObjectifDécrire les conditions de vie et de recours aux soins des adultes atteints de paralysie cérébrale infantile.MéthodeÀ partir des bases de données de l'assurance maladie, un questionnaire a été adressé aux personnes de 16 ans ou plus atteintes de PCI en Bretagne.RésultatsCinq cent soixante-deux questionnaires ont été exploités. La population était âgée en moyenne de 36 ans et majoritairement masculine (56 %). L'atteinte motrice sévère touchait plus fréquemment les personnes âgées : 50 % à 20 ans et 75 % après 60 ans. Les atteintes cognitives ou intellectuelles concernaient 66 % de la population. Soixante pour cent devaient être accompagnés pour un rendez-vous extérieur. Quarante pour cent nécessitaient une aide pour manger, se laver et/ou s'habiller. Le niveau scolaire était hétérogène de la maternelle à la faculté. Les problèmes de santé, plus fréquents que dans la population générale, étaient évolutifs : 75 % se plaignaient de douleurs, la moitié des patients se sentaient déprimés et/ou seuls. La consommation médicale était plus élevée que dans la population générale, sans que l'on puisse affirmer que tous les besoins fussent couverts.ConclusionD'autres études sont nécessaires pour mieux connaître la population à domicile ; des prises en charge coordonnées dans des réseaux peuvent se mettre en place autour des problèmes identifiés par cette étude.

Cerebral palsy is defined as a nonprogressive brain lesion that occurs during prenatal or perinatal development. The Breizh IMC health network objective is to improve the knowledge about the way of life and the health status of adults with cerebral palsy.ObjectiveTo describe disabilities, way of life and access to medical care for older teens and adults with cerebral palsy.MethodWe conducted a descriptive study using health insurance data to contact patients. A questionnaire was addressed to people with cerebral palsy who were older than 16 years. Data were then compared to data of a general population sample.ResultsIn total, 562 persons responded: 56% male and 44% female, mean age 36. Motor disability was more important with age (50% at age 20 and 70% after 60). A total of 66% of the sample? had cognitive impairment or mental retardation, 60% needed help when going outside, and 40% required assistance with eating, bathing and dressing. The level of education was variable.Health problems were more frequent in patients with cerebral palsy than in the general population and were progressive. Of the sample, 75% experienced pain and half felt depressed or lonely. Medication use was higher in the sample than in the general population.ConclusionMore study is needed to improve the knowledge of the health status of patients with cerebral palsy. This study highlights health problems that may be considered a basis for the development of care programs.