Les aidants familiaux des personnes myopathes : liaisons entre charge de soins, qualité de vie et santé mentale

RésuméObjectif. – Ce travail étudie la charge de soins ressentie, la qualité de vie liée à la santé et la santé mentale des aidants familiaux en charge de malades myopathes.Matériel et méthode. – Le fonctionnement mental, la santé mentale et la charge de soins des aidants sont évalués par des questionnaires de qualité de vie liée à la santé (SF-36 et General Health Questionnaire-12 items, GHQ-12), un instrument quantifiant la thymie (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS) et une échelle de charge de soins (Inventaire du fardeau de Zarit, ZBI). Les scores des domaines du SF-36 sont comparés aux normes connues en population générale. Des corrélations non paramétriques entre les différents scores sont calculées.Résultats. – Cinquante-neuf aidants familiaux sont interrogés : 35 parents, 20 conjoints, une sœur, une grand-mère et deux amis. Les aidants sont majoritairement des femmes (81 %). Leur âge moyen est de 50 ± 11 ans. Dix pour cent des aidants (HADS) expriment une symptomatologie anxiodépressive pathologique. Un tiers des aidants perçoivent une diminution significative de qualité de vie. La charge de soins ressentie par l'aidant est significativement associée à une altération du domaine de santé sociale (SF-36), aux scores d'anxiété et de dépression (HADS) ainsi qu'au score de santé mentale (GHQ12).Conclusion. – Selon le ZBI, un peu plus de la moitié des aidants familiaux expriment une charge de soins modérée à importante. La dépression survient dans une proportion non négligeable parmi les aidants familiaux en charge de personnes myopathes, un tiers d'entre eux ont une qualité de vie significativement moins bonne comparée aux normes connues en population générale. Il apparaît utile de mieux définir les difficultés de ces aidants afin de mettre en place une prise en charge spécifique auprès d'eux.

Objective. – The analysis of caregiver difficulties seems important to define the life of the patient. The aim of the study was to evaluate the burden of perceived care, health-related quality of life, and mental health of family caregivers who care for patients with hereditary neuromuscular disease.Materials and method. – Fifty-nine family caregivers were investigated in the course of multidisciplinary consultations in Reims, France, between April 2002 and February 2005. Burden of perceived care, mental functioning and mental health were measured by answers to an burden interview instrument (Zarit Burden Inventory, ZBI), a health-related quality of life questionnaire (the SF-36 and General Health Questionnaire-12 items [GHQ-12]), and an instrument quantifying anxiety and depression (Hospital Anxiety and Depression scale [HAD]). The domain scores of the SF-36 were compared with those of the general population. Non-parametric correlations between scores were calculated.Results. – Thirty-five parents, 20 spouses, a sister, a grandmother and two friends cared for patients with hereditary myopathy. The average age of caregivers was 50 ± 11 years; 81% were women. Ten percent of the caregivers had above-normal scores on the HAD scale, One-third perceived a significant reduction in health-related quality of life, and more half expressed a moderate or important burden according to their answers on the ZBI. Depression occurred in a great proportion of the caregivers, and they showed reduced health-related quality of life as compared with the general population.Conclusion. – Taking into account these results, it appears useful to set up a specific support for family caregivers of patients with hereditary myopathy.