Multiple sclerosis and access to healthcare in the Pays de la Loire region: Preliminary study based on 130 self-applied double questionnaires

ObjectiveTo check whether the use of an autoquestionnaire is adapted to obtain information about perceptions of multiple sclerosis (MS) patients concerning access to healthcare in the Pays de la Loire region of France.Patients and methodsPatients with MS were asked to complete a questionnaire concerning access to 31 healthcare professionals or social services. The questionnaires were anonymous and consisted of one page for the patient and one page for a member of his or her entourage. The questionnaires were returned in a prepaid stamped addressed envelope. The first 130 exploitable questionnaires were analysed.ResultsOver 50% of patients with MS found access to general practitioners, neurologists, nurses and pharmacists useful, as well as access to less MS-specific specialists, for example, dentists, ophthalmologists or gynaecologists. Physical medicine and rehabilitation practitioners were not required until later in the course of the disease. Patients and their entourage rated the importance of access to care differently for bladder and sexual problems, and for support for cognitive and psychological problems.ConclusionThis study validates the use of a questionnaire to obtain information about patient perceptions of access to healthcare. The study also suggests a hierarchy of care needs, insufficient patient information, and disparities in access to care related to where the patients live.

RésuméObjectifVérification de l’adaptation d’autoquestionnaires pour obtenir des informations quant à l’accès aux soins perçu par les patients porteurs d’une sclérose en plaques dans les Pays de la Loire.Patients et méthodeQuestionnaires remis aux patients, concernant l’accès à 31 professionnels de santé ou services sociaux : anonymes, comportant un feuillet pour le patient et un feuillet pour une personne de son entourage, réadressés par enveloppe préaffranchie. Analyse des 130 premiers questionnaires exploitables.RésultatsBesoin ressenti pour plus de 50 % des patients pour des soins de première intention de la maladie (médecin généraliste, neurologue, kinésithérapeute, infirmier[e], pharmacien) mais aussi plus globaux (dentiste, ophtalmologiste, gynécologue) ; d’autres, comme le médecin MPR, sont réclamés plus tard dans l’évolution de la maladie. Il peut exister des différences d’appréciation entre patients et entourages concernant l’accès aux soins dans la gestion des troubles vésico-sphinctériens et sexuels, d’une part, des troubles cognitifs et psychologiques, d’autre part.ConclusionAdaptation du recueil par questionnaires pour obtenir des informations quant à l’accès aux soins perçu par les malades. Notre étude va aussi dans le sens d’une hiérarchisation des soins, d’un défaut d’information des patients, voire d’une asymétrie liée à l’origine géographique des patients.