Connaissances des adolescents atteints de maladie inflammatoire chronique intestinale : résultats d’une enquête transversale multicentrique

RésuméObjectifÉvaluer les connaissances acquises par les adolescents au sujet de leur maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI).MéthodesUn questionnaire anonyme a été proposé en consultation aux adolescents suivis pour une MICI par les gastropédiatres de 13 centres hospitaliers entre le 1er décembre 2012 et le 1er juillet 2013. Après le consentement des parents, les médecins ont rempli une fiche à l’inclusion de chaque adolescent précisant les caractéristiques de la MICI. Les adolescents ont renvoyé leur questionnaire par courrier.RésultatsSur les 124 adolescents de 12 à 19 ans inclus, 101 (81,5 %) ont renvoyé une réponse (toutes anonymes). Vingt-trois pour cent pensaient que l’alimentation était une cause possible de MICI et 22 % qu’un objectif de leur traitement était de guérir définitivement leur maladie. Quarante-six pour cent de ceux déclarant avoir une maladie de Crohn connaissaient la localisation ano-périnéale et 14 % savaient que cette maladie pouvait atteindre tout le tube digestif. Vingt-cinq pour cent des adolescents ont su citer un effet secondaire de l’azathioprine (88 % ayant déjà reçu ce traitement) et 24 % un effet secondaire de l’infliximab (54 % ayant déjà reçu ce traitement). Soixante-dix pour cent savaient que le tabac aggravait la maladie de Crohn, et 68 % ont déclaré se renseigner sur leur MICI avec leur gastropédiatre.ConclusionLes adolescents atteints de MICI ont des connaissances incomplètes sur leurs maladies et leurs traitements, ce qui justifie la mise en place de séances personnalisées d’éducation thérapeutique.

SummaryAimTo assess knowledge acquired by adolescents about their inflammatory bowel disease (IBD).MethodsAn anonymous questionnaire was given during consultation to adolescents followed for IBD by pediatricians from 13 hospitals between 1 September 2012 and 1 July 2013. After parental consent, these physicians completed a form at the inclusion of each patient, in which the characteristics of IBD were detailed. The patients mailed back their questionnaire.ResultsA total of 124 patients from 12 to 19 years of age were included with a response rate of 82% (all anonymous); 23% of the patients thought that diet was a possible cause of IBD and 22% that one of the targets of their treatment was to cure their disease for good. Of the patients reported having Crohn disease, 46% knew the anoperineal location and 14% knew that Crohn disease can affect the entire digestive tract. Twenty-five percent of the patients were able to name one side effect of azathioprine (88% had already received this treatment), 24% were able to name one side effect of infliximab (54% had already received this treatment), 70% of the adolescents knew that smoking worsens Crohn disease, 68% declared they had learned about their IBD from their pediatrician, and 81% said they would like to receive more information.ConclusionAdolescents with IBD have gaps in their general knowledge and the different treatments of their disease. Their main source of information is their pediatrician, warranting the implementation of customized patient education sessions.