Qualité de vie à long terme après transplantation hépatique chez l’enfant

RésuméNous avons évalué la qualité de vie d’enfants transplantés hépatiques depuis au moins 5 ans et de leurs parents en tenant compte des composantes physique, psychologique et sociale, puis comparé les résultats des patients à ceux de la population générale et enfin recherché l’association des scores de qualité de vie aux facteurs somatiques et psychosociaux. Notre étude a été menée de septembre 2010 à avril 2011 et a inclus 33 patients âgés de 8 à 18 ans, transplantés en moyenne depuis 11,4 ans. La qualité de vie a été évaluée par une échelle générique, quantitative et qualitative sous forme d’autoquestionnaires selon 3 versions en fonction de l’âge (préadolescents, adolescents, parents) : AUtoQUestionnaire de qualité de vie Enfant Imagé (AUQUEI), OK Ado et Profil de Qualité de Vie Subjective (PQVS). La qualité de vie de nos patients s’améliorait avec l’âge, pour l’ensemble des composantes, et pouvait chez les adolescents transplantés dépasser celle de la population générale. Il persistait un fort impact négatif de la transplantation hépatique (TH) sur la qualité de vie parentale, à l’exception de la cohésion familiale qui était renforcée. Les paramètres associés à la qualité de vie des patients étaient essentiellement des paramètres psychosociaux, avec une place particulière de la fratrie et de la scolarité. Les paramètres somatiques liés à la TH avaient un faible impact sur les scores de qualité de vie des patients mais étaient fortement corrélés aux scores parentaux, notamment lors de l’existence de complications de la TH ou liées à l’immunosuppression. L’évaluation de la qualité de vie, en complément des examens cliniques et paracliniques, est une donnée indispensable pour optimiser le suivi des patients, en évaluant l’enfant mais aussi ses parents. Nous proposons un suivi régulier de la qualité de vie des jeunes transplantés hépatiques afin de savoir si les résultats encourageants se confirment sur une cohorte plus large.

SummaryWe assessed quality of life in children after