Passage de l’enfant à l’adulte : l’exemple d’un centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose

RésuméObjectif de l’étudeLe but de cette étude était d’analyser les modalités du transfert des patients suivis au centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose du centre hospitalier universitaire d’Angers de la pédiatrie vers les soins adultes.Population et méthodeNous avons étudié les modalités du passage de 22 patients de la pédiatrie vers le service de pneumologie adulte et, à l’aide de questionnaires, leur ressenti et celui des soignants.RésultatsIl était prévu de transférer les patients vers 18 ans en organisant 3 consultations conjointes avec le pédiatre et le pneumologue. L’âge moyen de transfert était de 22 ans. Le transfert durait en moyenne 9 mois pendant lesquels la moitié des patients n’ont eu que 1 consultation conjointe. L’âge de 18 ans et la maturité étaient les critères de transfert les plus souvent cités. La majorité des patients considéraient le nombre de consultations conjointes insuffisant et la transition trop courte. Patients et soignants soulignaient la difficulté de quitter un environnement pédiatrique auquel ils étaient fortement attachés.DiscussionLa transition des soins est encore ressentie différemment entre les patients et les soignants. Elle est souvent trop courte. Le patient doit être autonomisé et progressivement préparé à ce passage.ConclusionCe travail montre l’importance dans la vie du patient de ce changement d’équipe de soins. Il doit être préparé avec lui et nécessite une coopération entre les équipes pédiatriques et adultes. À partir de cette expérience, un programme de transition de soins pour les patients atteints de mucoviscidose est proposé.

SummaryBackground and objectiveEven though patients with cystic fibrosis (CF) are continuously improving their life expectancy, guidelines for transition to adult services have not been clearly determined yet. The aim of this study was to analyze the management of this transition in the CF care center of Angers, France.Patients and methodFrom their medical files, we analyzed the transfer of 22 patients with CF from pediatric to adult care. The perceptions of patients and caregivers regarding this transition were evaluated using anonymous questionnaires.ResultsThe initial objective was to transfer patients around 18 years of age, offering them 3 or 4 joint consultations with a pediatrician and adult lung specialist. The median age of transfer was 22 years and the median duration of the transition period was 9 months. Half of the patients had only 1 joint transfer consultation during transition. The patient reaching the age of 18 and maturity were the most common criteria mentioned for transfer. All highlighted problems leaving the pediatric team they had grown attached to and its familiar environment. Caregivers described the transfer as a success, whereas half of the patients were dissatisfied with it, with both patients and caregivers indicating that the transition was too short without enough joint consultations.ConclusionsThis study shows that this period is a major life event for the patient with CF. The transition process must be organized with the patient and independent behaviors should be encouraged. Adult and pediatric teams need to cooperate. Based on this experience and former medical data, we suggest a transition program for patients with CF.