Du pays d’origine au pays « d’accueil » : perception de la maladie chez 26 familles drépanocytaires suivies au CHU de Bordeaux

RésuméObjectifsLa drépanocytose, maladie dite « tropicale », est devenue la maladie génétique la plus fréquente en France et atteint essentiellement une population de migrants et d’enfants de migrants. Cet article se propose d’étudier de façon qualitative la perception de cette maladie, ses liens avec le pays d’origine et le système de soins français.MéthodesÉtude prospective observationnelle par questionnaire au sein d’un groupe de 26 familles drépanocytaires SS, SC et Sβ thalassémiques suivies à l’hôpital des Enfants de Bordeaux.RésultatsLe mélange des représentations profanes et biomédicales semble le point le plus important de cette étude. Les modèles explicatifs dits « traditionnels » et biomédicaux coexistent chez les familles interrogées.ConclusionLa perception de la drépanocytose chez les familles interrogées enchevêtre liens au pays d’origine et vécu du quotidien de la maladie en France au sein d’un système mixte de représentations. L’anthropologie permet de questionner le rapport de ces familles au système de soins français à différents niveaux : individuel, institutionnel et sociopolitique.

SummaryObjectivesSickle-cell anaemia, a “tropical” disease, is the first genetic disease in France and mostly affects migrants and migrants’ children. This article aims to study in a qualitative way the illness perception, its links with the home country and the French health care system.MethodsObservational prospective study among 26 families with sickle-cell disease SS, SC or Sβ, followed-up at the Children's Hospital of Bordeaux, France.ResultsThe cultural mix of “traditional” and biomedical representations appears to be the most important result of this study. Both “traditional” and biomedical models coexist among the interviewed families.ConclusionSickle-cell disease perception mixes links to the home country and everyday life as a patient in France in a complex system of representations. Anthropology can explore the relationship between these families and the French health care system at different levels: individual, institutional and political.