| Article ID | Journal | Published Year | Pages | File Type |
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| 4205903 | Archivos de Bronconeumología (English Edition) | 2011 | 8 Pages |
This present paper describes the general characteristics, objectives and organizational aspects of the respiratory disease registries in Spain with the aim to report their activities and increase their diffusion.The document compiles information on the following registries: the Spanish Registry of Patients with Alpha-1 Antitrypsin Deficiency, Spanish Registry of Bronchiectasis, International Registry of Thromboembolic Disease, Spanish Registry of Occupational Diseases, Spanish Registry of Pulmonary Artery Hypertension, Registry of Pleural Mesothelioma, Spanish Registry of Tuberculosis and Spanish Multi-center Study of Neuroendocrine Pulmonary Tumors.Our paper provides information on each of the registries cited.Each registry has compiled specific clinical information providing data in real situations, and completes the results obtained from clinical assays. Said information has been published both in national as well as international publications and has led to the creation of various guidelines. Therefore, the activities of the professionals involved in the registries have spread the knowledge about the diseases studied, promoting the exchange of information among workgroups.
ResumenEn el presente trabajo se describen las características generales, objetivos y aspectos organizativos de los registros de enfermedades respiratorias existentes en España con el objetivo de dar a conocer su actividad e incrementar su difusión.Se recoge información sobre los siguientes registros: Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 antitripsina, Registro Español de Bronquiectasias, Registro Internacional de Enfermedad Tromboembólica, Registro Español de Enfermedades de Origen Laboral, Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar, Registro de Mesotilioma Pleural, Registro Español de Tuberculosis y Estudio multicéntrico Español de Tumores Pulmonares Neuroendocrinos.Nuestro trabajo aporta información de cada uno de los citados registros.Cada registro ha recogido información clínica específica que aporta datos en situaciones reales, y completa los resultados obtenidos de los ensayos clínicos. Dicha información se ha difundido en publicaciones tanto nacionales como internacionales y ha permitido la elaboración de varias normativas. Por tanto, las actividades llevadas a cabo por los profesionales vinculados a los registros han conseguido difundir el conocimiento sobre las enfermedades estudiadas propiciando el intercambio de información entre grupos.
