Pilot study for home monitoring of cough capacity in amyotrophic lateral sclerosis: A case series

BackgroundCough capacity derangement is associated with a high risk of pulmonary complications in amyotrophic lateral sclerosis patients when cough assistance is not routinely performed at home. The primary aim of this study was to evaluate the feasibility of a long‐term home based daily self‐monitoring cough capacity.MethodsEighteen subjects were enrolled in a 9‐month study at home. Changes in peak cough expiratory flow, oxygen saturation, respiratory discomfort and incidence of respiratory deterioration events were evaluated. In subjects presenting respiratory deterioration events, decline in the abovementioned respiratory variables was evaluated (#NCT00613899).ResultsDuring an average follow‐up of 125 ± 102 days, a total of 1175 measures were performed on 12 subjects. Mean compliance to proposed evaluations was 37 ± 32% which worsened over time. Peak cough expiratory flow decreased by 15.08 ± 32.43 L/min monthly. Five subjects reported 6 episodes of respiratory deterioration events, after a mean period of 136 ± 108 days. They had poor respiratory function and more years of disease. There was no difference in peak cough expiratory flow and its decline whether subjects presented respiratory deterioration events or not. In 4 subjects the respiratory discomfort score significantly worsened after respiratory deterioration events from 3.0 ± 1.41 to 4.25 ± 1.71.ConclusionDaily self‐monitoring of peak cough expiratory flow, oxygen saturation and respiratory discomfort seems difficult to obtain because of poor adherence to measures; this protocol does not seem to add anything to current practice of advising on clinical derangements. Confirmatory larger studies are necessary.

ResumoAntecedentesA disfunção na capacidade de tosse está associada a um elevado risco de complicações pulmonares nos doentes com esclerose lateral amiotrófica, quando a sua monitorização não é realizada rotineiramente no domicílio. O objetivo principal deste estudo foi avaliar a viabilidade de uma automonitorização domiciliária diária da capacidade da tosse, a longo prazo.MétodosDezoito doentes foram incluídos num estudo com duração de 9 meses, realizado no domicílio. Foram avaliadas as alterações do débito expiratório máximo da tosse, a saturação de oxigénio, o desconforto respiratório e a incidência de eventos de deterioração respiratória. Em doentes que apresentavam eventos de deterioração respiratória, foi avaliada a diminuição nas variáveis respiratórias supracitadas (#NCT00613899).ResultadosDurante um acompanhamento médio de 125 ± 102 dias, foram realizadas um total de 1.175 medições em 12 doentes. A média de cumprimento para as avaliações propostas foi de 37 ± 32%, e piorou ao longo do tempo. O débito expiratório máximo da tosse diminuíu em 15,08 ± 32,43 L/min mensalmente. Cinco doentes relataram 6 episódios de eventos de deterioração respiratória, após um período médio de 136 ± 108 dias. Tinham uma função respiratória mais alterada e mais anos de doença. Não existia diferença no débito expiratório máximo da tosse e na sua diminuição, quer os sujeitos apresentassem eventos de deterioração respiratória ou não. Em 4 doentes o resultado de desconforto respiratório piorou significativamente após os eventos de deterioração respiratória, de 3,0 ± 1,41 para 4,25 ± 1,71.ConclusãoA auto monitorização diária diária do débito expiratório máximo da tosse, da saturação de oxigénio e do desconforto respiratório parecem difíceis de obter devido à fraca adesão a sua determinação; este protocolo parece nada acrescentar à prática atual de aconselhamento sobre os distúrbios clínicos. É no entanto necessária a confirmação deste resultado em estudos posteriores com amostras de maior dimensão.