“I'm too old to think five years ahead”. Parent carers of adult children with intellectual disabilities in Sweden

In Sweden, most adult people with intellectual disabilities live in group homes. Independent living and independence are highly valued in Swedish politics. Yet there are also parents who live with their adult 'children' with intellectual disabilities. This article analyses eight parents' stories about living with their adult children with intellectual disabilities. They discuss their daily lives and future thoughts concerning their children's living situation. The analysis is conducted from a perspective in which age is seen as a social practice and power structure. The parents in this study violate several norms through their choices. Their daily lives continue to be characterized by the adult children's needs and activities. The parents are aging and the adult children get older, but household chores and responsibilities continue to be distributed in the same way. There is risk that the co-living of parents and adult children will entrench an age structure in which parents are ascribed “eternal” adulthood, never transitioning into old age, while the child remains in “eternal” adolescence.

RésuméEn Suède, la plupart des personnes ayant une déficience intellectuelle vivent dans des logements de groupe selon une politique où l'autonomie est très importante. Malgré cela, il y a, en Suède aussi, des adultes présentant une déficience intellectuelle qui vivent avec leurs parents. L'objectif est de révéler la vie quotidienne et les pensées au sujet du logement futur des parents ayant à charge des enfants adultes souffrant de déficience intellectuelle, sur la base des récits de huit parents. L'analyse est basée sur une approche dans laquelle l'âge est considéré comme une pratique et un ordre social. Les parents dans cette étude se rendent responsables de la violation de plusieurs normes par le biais de leurs choix de vie. Leur vie quotidienne continue de se caractériser par des besoins et des activités pour des enfants adultes. Les parents vieillissent et les enfants adultes deviennent plus âgés, mais les tâches ménagères et les responsabilités continuent d'être distribuées de la même manière. Il y a une réticence des parents à planifier pour l'avenir. Dans ces familles, des difficultés surgissent pour modifier la position sociale de l'âge. La cohabitation est susceptible de perpétuer une séquence d'âge dans laquelle les parents sont attribués à un âge adulte « éternel » tandis que les enfants restent dans une phase de jeunesse « perpétuelle ».