Mise au pointParler de la vie et de la mort en néonatologie : comment optimiser la communication avec les parents ?Speaking about life and death in neonatology: How can communication with families be optimized?

RésuméLes progrès technologiques et l'amélioration des connaissances cliniques ont repoussé les limites de la médecine. Il en résulte la survie de nombreux nouveau-nés qui seraient auparavant décédés. Le potentiel de survie s'accompagne parfois de risques élevés de complications graves à court ou long terme. Devant ces risques, la prise de décision peut devenir complexe lorsqu'elle concerne une nouvelle intention du projet de soin, par exemple l'abstention, la limitation ou le retrait des traitements médicaux essentiels au maintien de la vie. La grande majorité des décès dans une unité de soins intensifs en néonatologie (USIN) survient après une décision de retirer ou de limiter le support vital. Une telle décision est parmi les plus difficiles à prendre en médecine. Elle implique généralement des interactions chargées d'émotion avec les parents. De nombreux articles abordent ces interactions et rapportent la nécessité pour les professionnels de la santé d'être chaleureux, empathiques, humains, compatissants et éthiques, sans offrir toutefois de conseils clairs et pratiques. Dans cet article, nous examinerons dans quelles circonstances décèdent les nouveau-nés. À l'aide d'une analyse de cas, nous évaluerons les enjeux éthiques présents dans les décisions de fin de vie. L'objectif est de préparer les professionnels de la santé à réfléchir à la conduite pratique de ces discussions et décisions difficiles en optimisant l'interaction avec les familles.

SummaryTechnological progress and improved clinical knowledge have increased survival of neonates who would previously have died. Survival is sometimes accompanied by a risk of short- or long-term adverse outcomes, which may lead to complex decisions about withholding or withdrawing life-sustaining interventions. These decisions are among the most difficult decisions in pediatric practice. They also involve communicating with parents and are emotionally charged. Many articles examining end-of-life decisions in neonatology state the need for healthcare providers to be caring, compassionate, and human without offering clear, practical advice. In this article, the way in which neonates die and the ethical decision-making surrounding these decisions will be reviewed. Guidelines to reflect on the life trajectories of neonates will be offered, as well as recommendations to optimize communication with families during these difficult moments.