Tensions éthiques émergentes : la néonatalogie et les limites de la viabilité

RésuméLes naissances « à la limite de la viabilité » sont souvent considérées comme des situations extrêmes dans le champ médical et comme des situations emblématiques dans le débat sur l’excès thérapeutique, l’« obstination déraisonnable » mentionnée dans la loi française sur la fin de vie. Le contexte de ces situations est certainement spécifique, pour de multiples raisons naturelles, médicales, psychologiques et socio-économiques. Il a pu faire penser que des règles de portée collective, appuyées sur un poids de naissance ou une durée de grossesse limite, soient d’indispensables garde-fous pour les interventions ou abstentions médicales engageant la vie. Toutefois, tant les données scientifiques actuellement disponibles, qu’une réflexion éthique protégée de toute connotation symbolique ou phantasmatique liée au contexte, indiquent que le principe du respect du droit fondamental de l’enfant, fut-il extrêmement prématuré, à une prise en compte et des décisions individualisées, orientée vers son intérêt supérieur, s’applique dans ce domaine comme dans les autres domaines médicaux. Les dilemmes, parmi les plus complexes, soulevés par les interventions anténatales autour de la limite de viabilité, ne peuvent que bénéficier de ce principe de conduite.

SummaryBirths at the limit of viability are extremely complex, emblematic situations in the debate on medical futility, the “senseless obstinacy” as mentioned in the French law on end of life. The context of extreme preterm birth is highly specific, due to multiple natural, medical, psychological and socio-economical factors. It led in the past to decision-making processes based on simplistic, collective criteria, such as birth weight or gestational age thresholds, that were considered essential safeguards to avoid excess medical intervention and assist in medical decision-making. Currently available scientific information from population-based studies of patients follow-up, together with a renewed ethical reflection, aware of the biases induced by the symbolic context, are changing the views of many health care professionals and ethicists. Both lead today to the back to basics conclusion that the respect of the fundamental, individual rights of every infant, born extremely premature or not, and the patient's best interest do apply in this field like in others fields of medicine through individualized, not category-based medical decisions. Such principles should especially guide medical decisions involving antenatal interventions around the limit of viability, which constitute the most complex dilemmas.