Standardy opieki Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy: zarządzanie jakością w zakresie mukowiscydozy

StreszczenieOd początków leczenia mukowiscydozy (CF) dane pacjentów były zapisywane oraz analizowane w celu identyfikacji czynników prowadzących do bardziej korzystnych skutków leczenia. Ogromne repozytoria danych, takie jak Rejestr Mukowiscydozy w USA, stworzony w latach 60. XX w., umożliwiły nagłośnienie sukcesów w leczeniu oraz wyników pacjentów, jak również wdrożenie programów poprawy przez specjalistyczne ośrodki CF. Większe ilości danych dostępne w bazach danych ośrodków i rejestrach pacjentów w ostatnich dekadach spowodowały, że możliwe stało się porównywanie różnych terapii, standardów opieki, a także rejestrowanie danych. Zaczęto skupiać się na standardach opieki nad poszczególnymi pacjentami na różnych poziomach: pacjenta, ośrodka, regionalnym, krajowym oraz międzynarodowym. Publikacja ta stanowi przegląd dotyczący zarządzania jakością oraz kwestii jej poprawy na każdym z wyżej wymienionych poziomów, ze szczególnym uwzględnieniem wskaźników zdrowia, roli ośrodków CF, sieci regionalnych, krajowych polityk zdrowotnych, a także rejestracji i porównania międzynarodowych danych.