How Aware of Advanced Care Directives Are Heart Failure Patients, and Are They Using Them?

BackgroundThe increasing prevalence of heart failure and its unpredictable trajectory highlight the need for patients to make their end-of-life care wishes known using advanced care directives (ACDs). The paucity of literature addressing heart failure patients' decision-making processes and knowledge of ACDs underscores the need for investigation. The purposes of this study were to (1) determine patients' awareness, comprehension, and utilization of ACDs and (2) determine their knowledge of the process of cardiopulmonary resuscitation and their current resuscitation preference.MethodsA prospective, single-centre study was designed to collect quantitative data addressing patients' understanding of ACDs and cardiopulmonary resuscitation as well as their current resuscitation preference. Patients who consented were interviewed using a semistructured questionnaire. Data were analyzed using descriptive statistics.ResultsOf the 41 participants, 76% did not know what ACDs were and fewer recalled discussing them with their physician. Nearly 80% of the 37 queried participants would have preferred to discuss ACDs. More than 75% of participants wanted full resuscitation if they were to require it at this time. Most participants had not documented their resuscitation preference, and only slightly over half said their substitute decision maker was aware of their preference. Among the 19 with an implantable cardioverter-defibrillator, nearly half would want it deactivated should their condition worsen. Only 2 participants recalled having discussed this option with their physician.ConclusionsThere remains a lack of knowledge and utilization of ACDs among this heart failure population. Participants' preferences highlight the importance of discussing ACDs and exploring resuscitation preferences early and often in heart failure.

RésuméIntroductionLa prévalence grandissante de l'insuffisance cardiaque et sa trajectoire imprévisible mettent en évidence le besoin qu'ont les patients de faire connaître leurs souhaits de soins de fin de vie en utilisant les directives préalables de soins. La rareté de la littérature sur les processus de prise de décision chez les patients avec une insuffisance cardiaque et la connaissance des directives préalables de soins font ressortir le besoin d'investigation. Les objectifs de cette étude étaient de (1) déterminer la perception des patients, la compréhension et l'utilisation des directives préalables de soins et de (2) déterminer leurs connaissances du processus de réanimation cardiorespiratoire et leur préférence actuelle de réanimation.MéthodesUne étude prospective unicentrique a été réalisée pour recueillir des données quantitatives sur la compréhension des patients en ce qui a trait aux directives préalables de soins et la réanimation cardiorespiratoire aussi bien qu'à leur préférence actuelle de réanimation. Les patients consentants ont été interviewés à l'aide d'un questionnaire semistructuré. Les données ont été analysées selon des statistiques descriptives.RésultatsDes 41 participants, 76 % ne connaissaient pas ce que sont les directives préalables de soins et quelques-uns se rappelaient en avoir discuté avec leur médecin. Près de 80 % des 37 participants interrogés auraient préféré discuter des directives préalables de soins. Plus de 75 % des participants demandaient une réanimation complète s'il le fallait à ce moment. La plupart des participants n'ont pas documenté leur préférence de réanimation, et seulement un peu plus de la moitié ont dit que leur décideur substitut était au courant de leur choix. Parmi les 19 participants avec un défibrillateur cardioverteur implantable, près de la moitié voudrait qu'il soit désactivé si leur condition se détériorait. Seulement 2 participants se rappelaient avoir discuté de cette option avec leur médecin.ConclusionsIl subsiste un manque de connaissance et d'utilisation des directives préalables de soins dans la population avec une insuffisance cardiaque. La préférence des patients met en évidence l'importance de discuter des directives préalables de soins et d'explorer, précocement et souvent, les préférences de réanimation chez les patients avec une insuffisance cardiaque.