Preferences of patients with heart failure for prognosis communication

BackgroundCommunication about prognosis is fundamental to discussions and planning for end-of-life (EOL) care for patients with advanced heart failure (HF). Little is known about the preferences of patients that could guide communication about prognosis.ObjectivesTo identify the preferences of patients with advanced HF regarding communication about their prognosis and its implications.MethodsA qualitative study using a grounded theory methodology, based on one-to-one interviews with 20 patients recruited from Heart Function Clinic at the McMaster University Medical Centre in Hamilton, Ontario.ResultsThe following four main themes about patient preferences were identified: level of wellness – patients wanted to learn about their prognosis and its implications at a time of optimal cognitive function, and not when their capacity for EOL decision making was diminished; opportunity to be informed – patients preferred physicians to initiate discussions about prognosis at the time of diagnosis; tell the truth – there was a strong preference for physicians to disclose prognostic possibilities, treatments and outcomes associated with HF, including the possibilities of deterioration and death; and maintain hope – there was a need for truth to be balanced with hope. Hope for quality of life, symptom control and control over EOL decisions were important to participants.ConclusionsThe findings suggested that communication about prognosis between patients and physicians may be difficult and deferred. Preferences identified by patients offer guidance to physicians in planning and initiating dialogue about prognosis.

ContexteLes communications sur le pronostic sont un élément essentiel aux discussions sur les soins en fin de vie et sur leur planification chez les patients atteints d’insuffisance cardiaque (IC) terminale. On connaît peu de choses sur les préférences des patients quant aux communications sur le pronostic.ButL’étude avait pour but de cerner les préférences des patients atteints d’IC terminale quant aux communications sur le pronostic et ses conséquences.MéthodeUne étude qualitative prenant appui sur une théorie ancrée,fondée sur des entrevues personnelles a été menée chez 20 patients traités à la Heart Function Clinic, rattachée au centre médical de l’université McMaster, à Hamilton, en Ontario.RésultatsQuatre grandes préférences se sont dégagées des entrevues : le bien-être – les patients désiraient être informés du pronostic et de ses conséquences à un moment où ils étaient en pleine possession de leurs moyens cognitifs, et non pas à un moment où leur capacité de décision en ce qui concerne les soins en fin de vie était amoindrie; le moment propice – les patients désiraient que les médecins amorcent les discussions sur le pronostic au moment du diagnostic; la vérité – les patients désiraient que les médecins les informent du pronostic, des traitements et des résultats, y compris des possibilités de détérioration de leur état et de la mort; l’espoir – les patients désiraient connaître la vérité mais, en même temps, avoir de l’espoir. La qualité de vie, la maîtrise des symptômes et le fait d’être maître de leurs décisions en ce qui concerne les soins en fin de vie se sont révélés des aspects importants pour les participants.ConclusionsLes résultats donnent à penser que les communications entre les patients et les médecins sur le pronostic pourraient être difficiles, voire reportées. Néanmoins, les préférences des patients, relevées dans l’étude, peuvent guider les médecins dans la planification et l’amorce du dialogue sur le pronostic.