Cumulative Life Course Impairment: The Imprint of Psoriasis on the Patient's Life

We now realize that moderate to severe psoriasis takes a toll on the patient's overall health beyond the effects on the skin itself, and so we use quality of life (QOL) measures to assess how the individual perceives both the impact of disease and the response to treatment. However, available instruments give us a cross-sectional assessment of QOL at a specific moment, and we lack longitudinal studies of how a disease affects each and every aspect of a patient's life over time–including physical and psychological wellbeing, social and emotional relationships, vocational and employment decisions and how they change the individual's outlook. A new concept, cumulative life course impairment (CLCI), captures the notion of the ongoing effect of a disease, providing us with a new paradigm for assessing the impact of psoriasis on QOL. Unlike conventional measurement tools and scales, which focus on a specific moment in the patient's life, a CLCI tool investigates the repercussions of disease that accumulate over a lifetime, interfering with the individual's full potential development and altering perspectives that might have been different had psoriasis not been present. The accumulated impact will vary from patient to patient depending on circumstances that interact differently over time as the burden of stigmatization, concomitant physical and psychological conditions associated with psoriasis, coping mechanisms, and external factors come into play and are modulated by the individual's personality.

ResumenHoy en día se acepta que la psoriasis moderada-grave repercute de forma global en la salud del individuo mucho más allá de la clínica cutánea, y se emplean medidas de calidad de vida relacionada con la salud (QoL) para evaluar tanto la afectación percibida por el paciente como la respuesta de la misma al tratamiento. Sin embargo, las medidas de QoL disponibles se refieren a un momento o período concreto de la vida del paciente, de forma transversal, y no disponemos de estudios longitudinales que evalúen en qué medida el impacto de la enfermedad va condicionando todas y cada una de las vertientes de la vida del paciente —bienestar físico, psicológico, relaciones sociales y emocionales, decisiones vocacionales y laborales, etc.– modificando sus perspectivas. Para referirnos este impacto continuado y acumulativo se ha introducido un nuevo concepto, que se conoce como discapacidad acumulada en el transcurso vital (Cumulative Life Course Impairment [CLCI]) y constituye un nuevo paradigma de evaluación del impacto de la psoriasis en la QoL del paciente. A diferencia de las medidas y escalas convencionales, que focalizan la evaluación en un momento o período concreto de la vida del paciente, de forma transversal, en el CLCI se tiene en cuenta el impacto acumulativo que la afectación provocada por la psoriasis tiene longitudinalmente a lo largo de la vida del paciente, interfiriendo con el máximo desarrollo potencial del paciente y con su perspectiva vital si la psoriasis no hubiese existido. El resultado final será distinto para cada paciente, en función de las circunstancias que interactúen en cada momento, derivadas de la interacción entre la carga de la estigmatización, las comorbilidades físicas y psicológicas asociadas a la enfermedad y de las estrategias de afrontamiento y los factores externos que puedan intervenir, modulados por los estilos de personalidad de cada paciente.