کد مقاله کد نشریه سال انتشار مقاله انگلیسی نسخه تمام متن
5870622 1140699 2016 12 صفحه PDF دانلود رایگان
عنوان انگلیسی مقاله ISI
The Supportive Care Needs of Parents With a Child With a Rare Disease: A Qualitative Descriptive Study
ترجمه فارسی عنوان
نیازهای مراقبت حمایتی والدین با کودک مبتلا به بیماری های نادر: یک مطالعه توصیفی کیفی
کلمات کلیدی
بیماری های نادر، والدین، فرزندان، نیازهای حمایتی حمایتی، تجربیات،
ترجمه چکیده
مطالعات اندکی وجود دارد که به طور خاص به والدین با یک کودک مبتلا به بیماری نادر متمرکز است. هدف از این مطالعه، شناخت بهتر تجربیات زندگی و نیازهای مراقبت حمایتی (والدین) مراقبت از والدین در طیف وسیعی از بیماریهای نادر است. برای هدایت این تحقیق یک رویکرد توصیفی کیفی و چهار مصاحبه گروهی نیمه ساختار یافته با 23 والد (17 مادر و 6 پدر) انجام شد. شرکت کنندگان "احساس جعبه در خارج از جعبه" به دلیل تعدادی محدودیت منحصر به بیماری فرزند خود، چالش های عملی روزانه در ارائه مراقبت و ارتباطات مختلف از مراقبت از یک کودک با بیماری نادر مورد بحث قرار گرفت. نتایج حاصل از این مطالعه کمک می کند تا جهت دادن روش های صحیح برای متخصصین بهداشتی در زمینه تمرکز تلاش های آینده برای برآورده ساختن نیازهای مراقبت حمایتی والدین و فرزندانشان به بیماری نادر کمک کند.
موضوعات مرتبط
علوم پزشکی و سلامت پزشکی و دندانپزشکی پریناتولوژی (پزشکی مادر و جنین)، طب اطفال و بهداشت کودک
پیش نمایش مقاله
نیازهای مراقبت حمایتی والدین با کودک مبتلا به بیماری های نادر: یک مطالعه توصیفی کیفی
چکیده انگلیسی
There are few studies that exist which focus specifically on parents with a child with a rare disease. The purpose of this study was to better understand the lived experiences and supportive care needs (SCN) of parents caring for a child across a spectrum of rare diseases. A qualitative descriptive approach was used to guide the research, and four semi-structured focus group interviews were conducted with 23 parents (17 mothers and 6 fathers). Participants described 'feeling boxed-in outside the box' due to a number of limitations unique to their child's disease, daily practical challenges in providing care and the various relational impacts of caring for a child with a rare disease were discussed. The results from this study help to give clearer direction for health professionals on where to focus future efforts in better meeting the supportive care needs of parents and their child with a rare disease.
ناشر
Database: Elsevier - ScienceDirect (ساینس دایرکت)
Journal: Journal of Pediatric Nursing - Volume 31, Issue 3, May–June 2016, Pages e207-e218
نویسندگان
, , , , , , , , , ,