Einbindung von Patientenvertretern in Leitlinienentwicklungsprozesse: Eine qualitative Studie

ZusammenfassungHintergrundDie Einbindung von Patientenvertretern in die Erstellung von medizinischen Leitlinien ist international anerkannter Standard. Bislang fehlen hinreichende Erkenntnisse, welche Voraussetzungen gegeben sein müssen, damit die Einbindung in den Entwicklungsprozess erfolgreich gelingen kann. Dies gilt für beide Seiten: die Perspektive der Leitlinienersteller und die der Patientenvertreter. In der hier präsentierten Studie wurde untersucht, wie Patientenvertreter ihre Rolle bei der aktiven Teilnahme an Leitlinienentwicklungsprozessen erleben.MethodeIm Zeitraum von 11/2012 bis 1/2013 wurden mit elf Patientenvertretern, die aktiv an der Entwicklung von mindestens einer S3 Leitlinie der AWMF teilgenommen hatten, problemzentrierte Interviews durchgeführt. Die Datenauswertung erfolgte in Anlehnung an die Grounded Theory.ErgebnisseAus der Datenanalyse wurden drei Hauptkategorien generiert. Aus Sicht der Patientenvertreter sind Wissen, Anerkennung und ein Ankommen in der Rolle wesentliche Kennzeichen für ein Gelingen der aktiven Teilnahme an Leitlinienentwicklung. Wissen in der Verknüpfung mit einer konkreten Rollenklärung scheint den Prozess des Ankommens in der Funktion des Patientenvertreters positiv zu beeinflussen.SchlussfolgerungDie vorliegende Untersuchung liefert Hinweise für die Optimierung einer aktiven Einbeziehung von Patientenvertretern in den Leitlinienentwicklungsprozess. Eine explizite Klärung der Rolle des Patientenvertreters zu Beginn erscheint wünschenswert, ebenso wie das Angebot von Kursen zur methodisch-fachlichen Unterstützung. Die kleine Stichprobe der vorliegenden Untersuchung limitiert die Aussagekraft der Ergebnisse. Weitere Untersuchungen zum Thema bleiben abzuwarten.

SummaryBackgroundThe involvement of patient representatives in the development process of clinical practice guidelines is accepted as an international standard. However, there is no consensus on the optimal methods to be used. We explored how patient advocates experienced their role while being actively involved in guideline development.MethodsFrom November 2012 to January 2013 problem-centred interviews were conducted with eleven patient representatives from Germany who were involved in evidence-based guideline development. The interviews were analysed using the methods of Grounded Theory.ResultsThree main categories were derived which patient representatives perceived as the most important prerequisites for active participation in guideline development groups: knowledge, endorsement and adopting the role. Knowledge combined with an explicit clarification of the role of the patient representative seems to have a positive impact on the adoption of the specific role in a guideline developing group.ConclusionOur study indicates how active involvement of patient representatives in guideline development processes can be optimised. Initially, the role of the patient representative should be explicitly clarified; and courses offering methodological support should be provided. The informative value of the study is limited by the small number of interviews. Therefore, further studies are needed.