Quality of life and satisfaction after multilevel surgery in cerebral palsy: Confronting the experience of children and their parents

ObjectivesIf the benefits of single-event multilevel surgery (SEMS) in ambulatory children with cerebral palsy have already been validated, especially in terms of functional outcomes, fewer studies have evaluated SEMS in terms of quality of life and satisfaction with surgical outcomes, especially pertaining to the opinions of children and their family. The objectives of this study were to confront the perceptions of parents and the experience of their operated children in terms of quality of life and surgical outcomes.Materials and methodsThis was an observational, descriptive, single-center study conducted in a regional Pediatric Physical Medicine and Rehabilitation (PM&R) center, which is considered a reference center in this region of France. The subjects recruited were ambulatory children with cerebral palsy (CP) who had SEMS between 2009 and 2011, and one of their parents. The specific “child” and “parent” CP-related modules of the DISABKIDS questionnaire were used to assess these children's quality of life post-surgery. Perceptions of parents and children regarding gait evolution and satisfaction with surgical outcomes were analyzed via a questionnaire developed by the author. Regarding quality of life and surgical outcomes, the correlation between the perception of parents and experience of children was estimated using the intraclass correlation coefficient (ICC) or prevalence-adjusted bias-adjusted kappa values (PABAK).ResultsTwelve children (83% of them boys) and their parents participated in the study. For the DISABKIDS questionnaire, a moderate correlation was found regarding functional impact (ICC = 0.58; P < 0.0178) but a high correlation was reported for the communication item of the questionnaire (ICC = 0.73; P = 0.0025). Regarding satisfaction with surgical outcomes, results showed a good correlation (PABAK = 0.64).ConclusionConcerning quality of life and satisfaction with surgical outcomes, our study showed a good or even high correlation between parents’ perceptions and their child's experience. It is however essential to privilege the child's opinion whenever possible.

RésuméObjectifAlors que les bénéfices de la chirurgie multi-étagée chez l’enfant paralysé cérébral marchant sont connus notamment en termes de résultats fonctionnels, ils le sont moins en termes de qualité de vie et satisfaction vis-à-vis de ce type de chirurgie, notamment en prenant en compte à la fois le point de vue de l’enfant et du parent. L’objectif était d’évaluer le niveau de concordance entre la perception des parents et celles des enfants opérés, concernant la qualité de vie des enfants et la satisfaction après cette chirurgie.Matériels et méthodesÉtude observationnelle à visée descriptive monocentrique, réalisée dans un centre de médecine physique et de réadaptation pédiatrique de référence au niveau régional, auprès d’enfants paralysés cérébraux marchants ayant bénéficié d’une chirurgie multi-étagée entre 2009 et 2011, et un de leur parent. Les versions « enfant » et « parent » du module spécifique à la paralysie cérébrale (PC) du questionnaire DISABKIDS ont été utilisées pour évaluer la qualité de vie des enfants. La perception de l’évolution de la marche et la satisfaction après chirurgie a été évaluée par un questionnaire rédigé par l’auteur. La concordance parent–enfant a été estimée par le coefficient de corrélation intraclasse (CCI) ou le coefficient de kappa ajusté sur la prévalence (PABAK).RésultatsDouze enfants (83 % de garçons) et leur parent ont participé. Une concordance modérée entre les réponses des parents et des enfants au DISABKIDS était retrouvée pour le domaine impact fonctionnel (CCI = 0,58 ; p < 0,0178) et importante pour le domaine communication (CCI = 0,73 ; p = 0,0025). Concernant la satisfaction, la concordance était jugée bonne (PABAK = 0,64).ConclusionEn ce qui concerne l’évaluation de la qualité de vie et la satisfaction, un bon, voire excellent niveau de concordance parent–enfant était observé. Il est important de considérer l’avis des enfants aussi souvent que possible.