Non-racism as a core value in bioethics

SummaryIn this article, non-racism as a core value in bioethics is analysed. It is striking that both the rise of bioethics in the USA in the post-World War 2 environment, as well as in South Africa in the 1980s, were closely associated with racist incidents and reactions to them. In the USA, it was the notorious Tuskegee syphilis trials, and in South Africa, it was the suffering and death of Steve Biko as a result of maltreatment by the security police in collusion with medical professionals. The meanings of key terms such as “value”, “race”, “whiteness”, “racism” and “racialism” are analysed. In particular, the significant way in which the phenomenon of “whiteness” held and still seems to hold sway over the discipline of bioethics, and the dangers involved in that, are discussed, with special reference to the work of Samantha Vice and Catherine Myser. Bioethics as a discipline emanates from the deep seated sense that there is a difference between right and wrong acts, that good can in principle be distinguished from bad, and that this capacity of ours to submit all our acts and judgments to the criterion of obligation reveals the fact that we do not simply understand ourselves as robots functioning according to inexorable natural laws, but that as human beings we confer value on ourselves, on most other living creatures (particularly animals with person-like characteristics like the higher primates) and on the environment in general. What is intolerable is the idea of double or multiple standards of value, based on no more than race, for different groups of humans. It belongs to the essence of the value we confer on ourselves and others that we consider each and every human being as a unique centre of value that demands and justifies respect. Racism is an ideology that, in terms of what it basically propagates, insists on alleged biological differences between groups of people that in one way or another justify the inferior treatment or maltreatment of certain people and groups. Such an ideology violates all the principles of biomedical ethics, in particular the principle of respect for the autonomy of people. The article is concluded by a discussion of the problem related to the notion of “race” as variable in biomedical research, with special emphasis on the question as to how Research Ethics Committees are to go about dealing with this phenomenon when considering or deliberating about research protocols. In this discussion, the utility of a distinction between “racism” and “racialism” is considered. Many authors argue that this distinction is obscure and, in the end, does not avoid reinforcing racial stereotypes, thus perpetuating the hold that a concept such as “whiteness” has on most societies (as argued earlier). On the other hand, the distinction might be of use or even inevitable for the issue of REC's dealing with race as variable in research. It seems that, for the purposes of certain kinds of biomedical research, the acknowledgement that race does play some part in the spread of a certain condition, and that racial groups therefore require special attention in conceptualising a remedy, seems to be inevitable. In the latter case, it is arguably fairer to claim that the need for a racial distinction in order to do a certain type of biomedical research stems from racialist considerations, and certainly not from racist considerations. Broad and brief guidelines for the work of REC's in dealing with this issue are finally formulated.

RésuméDans cet article, le non-racisme en tant que valeur prépondérante en bioéthique est analysé et débattu. Il est frappant de constater que l’essor de la bioéthique aussi bien aux États-Unis de l’après seconde guerre mondiale qu’en Afrique du Sud des années 1980 ait été étroitement associé à des incidents racistes et aux réactions consécutives à ces incidents. Aux États-Unis, il s’agit en l’occurrence du célèbre procès de l’étude de Tuskegee sur la syphilis et en Afrique du Sud, de la torture et du décès de Steve Biko suite aux sévices infligés par la Police, en connivence avec des professionnels médicaux. La signification des termes clés tels que : « valeur », « race », « blanc », « racisme » et « idéologie raciale » est analysée. Il s’agit plus particulièrement de la manière significative dont « l’idéologie blanche » a dominé et semble encore dominer la discipline de la bioéthique, les dangers que cela entraîne étant débattus avec référence à l’ouvrage de Samantha Vice et Catherine Myser. Vient ensuite l’essentiel de l’argument selon lequel le racisme n’a pas sa place dans les sciences en général et en bioéthique en particulier. La bioéthique comme discipline émane d’une croyance profonde ancrée sur la conviction selon laquelle il y a une différence entre les bons et les mauvais actes, que le bien peut en principe être distingué du mal, et que notre capacité à soumettre tous nos actes et jugements au critère d’obligation révèle le fait que nous ne nous percevons pas comme de simples robots qui fonctionnent selon les lois inexorables de la nature, mais comme des êtres humains, et qu’en tant que tels nous nous conférons des valeurs qui régissent notre conduite par rapport aux autres créatures (plus particulièrement les animaux qui ont des caractéristiques avancées tels que les primates) et à l’environnement en général. Ce qui est intolérable, c’est l’idée d’un double ou de multiples standards de valeurs, basés sur rien de plus que la race pour différents groupes d’êtres humains. L’essence des valeurs que nous nous attribuons et que nous attribuons aux autres fait que nous considérons chaque être humain comme un centre unique de valeurs qui demandent et justifient le respect. Le racisme est une idéologie qui, en termes de ce qu’il est fondamentalement, se propage et met l’accent sur de prétendues différences biologiques entre des groupes de personnes qui, d’une façon ou d’une autre, justifient le traitement inférieur ou le mauvais traitement infligé à certaines personnes et à certains groupes. Une telle idéologie viole tous les principes de l’éthique biomédicale, plus particulièrement le principe du respect de l’autonomie des personnes. L’article se conclut par un débat sur le problème lié à la notion de « race » comme variable dans la recherche biomédicale, avec un accent particulier sur la question de savoir comment les comités d’éthique de la recherche devraient s’y prendre pour aborder ce phénomène lorsqu’ils exploreront ou débattront des protocoles de recherche. Dans cette discussion, l’utilité d’une distinction entre le « racisme » et « l’idéologie raciale » est explorée. De nombreux auteurs soutiennent que cette distinction est obscure et qu’elle n’empêche finalement pas le renforcement des stéréotypes raciaux, perpétuant ainsi l’emprise qu’un concept tel que celui de « blancheur » a sur la plupart des sociétés (tel que stipulé ci-dessus). D’autre part, la distinction pourrait être utile ou même inévitable pour ce qui est de la question des comités d’éthique de la recherche ayant la race comme variable dans la recherche. Il semblerait que pour les besoins de certains types de recherches biomédicales, reconnaître que la race joue un certain rôle dans la propagation d’une certaine maladie et que les groupes raciaux nécessitent donc une attention particulière dans la conceptualisation d’un remède soit inévitable. Dans ce dernier cas, il est sans doute plus juste d’affirmer que la nécessité d’une distinction raciale à des fins de recherche biomédicale spécifique découle de considérations raciales et certainement pas par de considérations racistes. De grandes lignes directrices ainsi que des recommandations succinctes pour ce qui est du travail des comités d’éthique de la recherche dans le traitement de cette question ont finalement été formulées.