A few concerns about bioethics

SummaryMany bioethicists and health policy makers aim to incorporate considerations of efficiency and equity into their assessments of different health states or policies. I believe they are right to do this. Unfortunately, however, I also believe that there are a number of important theoretical issues that are often overlooked by bioethicists when they do this, and that a failure to adequately address these theoretical issues has significant practical implications for a wide-range of bioethical issues. In this article, I present several of my concerns regarding this matter. In Part I, Efficiency and bioethics, I raise some worries about the way in which bioethicists incorporate concerns about efficiency into their assessment of health policies and outcomes, by attempting to determine the most cost-effective means of minimizing ill health or maximizing full health. I argue that doing this properly requires us to come to terms with whether our concern about health reflects a fundamental concern about people, and/or whether our concern about health represents a fundamental concern about health or wellbeing itself, and, insofar as it reflects the former, what, exactly, that entails. In particular, I characterize and distinguish between four different positions that might be relevant to our judgments regarding the cost-effectiveness of different health outcomes or policies, which I call The Narrow Actual-Person-Affecting View, The Narrow Person-Affecting View, The Wide Person-Affecting View, and The Impersonal Neutralist View. Employing examples, I argue that the first view is implausible, but that each of the other three views is plausible in some cases, but implausible in others. Accordingly, bioethicists and policy makers concerned to rank health policies, systems, and states in terms of which are most efficient, will need to determine, for each of the kinds of cases in which we they are interested, how much weight, if any, should be given to positions like The Narrow Person-Affecting View, The Wide Person-Affecting View, and The Impersonal Neutralist View. The implications of my discussion are, I suggest, far-reaching, as ultimately they are relevant to such issues as: the merits of different of health care systems; the treatment of so-called group I conditions, which include the communicable, maternal, perinatal, and nutritional medical conditions; issues connected with certain enhancements, including certain kinds of genetic manipulation or engineering at the individual or population levels; reproductive issues, including reproductive rights, birth control, prenatal testing, abortion, and reproductive technologies; and epidemiological and population-level health issues generally, including those connected with the social determinants of health. Unfortunately, as my article reveals, getting straight on these matters will require a great deal of complex, abstract, theoretical reasoning. But until these issues are directly faced, and the corresponding hard work is done, there will be reason to worry about any proposed rankings of the cost-effectiveness of different health policies, systems, or states. In Part II, Equity and bioethics: equality and priority, I raise some worries about the way in which bioethicists incorporate concerns about equity into their assessments of health states or policies, focusing mainly on the ways in which some attempt to do this by incorporating egalitarian concerns, and to a lesser extent on the ways in which some attempt to do this by incorporating prioritarian concerns, into such assessments (where prioritarianism involves giving greater priority to someone the worse off he or she is in absolute terms). I suggest that some people may be too quick to dismiss the use of egalitarian reasoning in bioethics debates, because they are focusing on philosophical reasons that have no bearing on the instrumental value that equality has for promoting positive health states. I also note that most bioethicists seeking to promote equality in health or health care have tended to appeal to a single measure of equality, such as the Gini coefficient, or Atkinson's measure. In so doing, I argue, they have failed to recognize how incredibly complex the notion of equality is and, correspondingly, have failed to give due weight to the many different aspects that underlay our notion of equality. I also suggest that most standard equality measures yield the wrong answer regarding the impact on equality of proportional increases in a population's size or levels. Following Dennis McKerlie, I argue that, in assessing outcomes regarding equality or priority, there are at least four different approaches regarding the proper focus of our equity concerns that are plausible in some cases and implausible in others—on one of which we assess outcomes in terms of the overall quality of people's whole lives, and on three of which we assess outcomes in terms of different segments of people's lives. I note that this point, too, has been largely unrecognized or ignored by most bioethicists, casting doubt on the adequacy of their attempts to incorporate distributional concerns into their assessments of different health states or policies. I note that for most egalitarians or prioritarians, there would be no particular reason or justification for ranking alternatives in terms of a single aspect of overall wellbeing, even an aspect as important as health. Worse, I suggest that in many cases efforts to reduce inequalities in health, or to give special priority to those who are worse off in terms of health, will actually bring about a worse overall outcome in terms of the most fundamental concerns that egalitarians or prioritarians have. My article recognizes that it is extremely difficult to apply the results of theoretical philosophy to applied domains like bioethics. But I conclude that for a wide-range of important bioethical issues, there is no substitute for doing the careful, thoughtful, painstaking work that is necessary to appropriately take account of the theoretical results, if one is to have much hope of making genuine progress on the bioethical issues in question.

RésuméDe nombreux bioéthiciens et responsables en matière de politique de santé cherchent à incorporer des considérations d’efficacité et d’équité dans leurs évaluations de différents états et politiques de santé. À mon sens, cela est tout à fait justifié. Mais je pense aussi que les bioéthiciens ont malheureusement tendance à ignorer un certain nombre de problèmes théoriques importants propres à cette tâche, et que cette négligence a des conséquences pratiques importantes pour un grand nombre de questions bioéthiques. Dans cet article, j’émets plusieurs réserves à ce sujet. Dans la première partie, Efficacité et bioéthique, je soulève certains problèmes concernant la façon dont les bioéthiciens prennent en compte des considérations d’efficacité dans leur évaluation des états et politiques de santé, à savoir en cherchant à déterminer la manière la moins coûteuse de minimiser la mauvaise santé ou de maximiser la bonne santé. Je soutiens que pour accomplir cette tâche, il nous faut d’abord déterminer si notre intérêt pour la santé reflète un intérêt fondamental pour les personnes, et/ou s’il reflète un intérêt fondamental pour la santé ou le bien-être en eux-mêmes ; et, dans la mesure où il reflète un intérêt fondamental pour les personnes, ce que cela implique exactement. En particulier, j’identifie et distingue quatre positions différentes qui pourraient entrer en compte dans nos évaluations du rapport coût/efficacité de différents états et politiques de santé : l’approche centrée sur les personnes actuelles, l’approche étroite centrée sur les personnes, l’approche large centrée sur les personnes et l’approche neutraliste impersonnelle. Je montre par des exemples que la première position est peu plausible, et que chacune des trois autres positions est plausible dans certains cas mais peu convaincante dans d’autres. Par conséquent, les bioéthiciens et responsables politiques qui cherchent à classer les politiques, systèmes et états de santé en termes d’efficacité doivent déterminer pour chacun des cas qui les intéressent quel poids donner à ces différentes positions. À mon sens, ma discussion a des implications considérables, en particulier sur des questions telles que les mérites de différents systèmes de santé ; le traitement des conditions dites de premier groupe, qui incluent les maladies transmissibles, maternelles, périnatales et nutritionnelles ; des questions concernant certaines améliorations, notamment certains types de manipulation ou ingénierie génétique au niveau des individus et des populations ; des questions liées à la reproduction, notamment le droit à la procréation, la régulation des naissances, les tests prénataux, l’avortement, et les technologies reproductives ; et des questions épidémiologiques et de santé des populations, notamment celles en rapport avec les déterminants sociaux de la santé. Malheureusement, comme mon article le montre, résoudre ces questions nécessite beaucoup de travail théorique complexe et abstrait. Mais tant que ces questions ne seront pas directement adressées et tant que ce difficile travail théorique restera inaccompli, il y aura toujours des raisons de mettre en doute n’importe quelle proposition de classement du rapport coût/efficacité de différents systèmes, états et politiques de santé. Dans la seconde partie, Équité et bioéthique : égalité et priorité, j’émets certaines réserves quant à la façon dont les bioéthiciens prennent en compte un souci d’équité dans leurs évaluations d’états et politiques de santé. Je me concentre principalement sur les manières dont certains bioéthiciens tentent d’incorporer ce souci d’équité dans leurs évaluations par la prise en compte de considérations égalitaristes, et dans une moindre mesure sur la façon dont d’autres tentent d’incorporer ce souci d’équité dans ces évaluations par la prise en compte de considérations prioritaristes (le prioritarisme accordant une priorité plus ou moins grande à un individu dans la mesure où celui-ci est plus ou moins défavorisé en termes absolus). Il me semble que certaines personnes ont tendance à trop rapidement refuser une quelconque utilité au raisonnement égalitariste dans les débats bioéthiques, parce qu’ils se concentrent sur des raisons philosophiques qui n’ont aucun impact sur la valeur instrumentale de l’égalité dans la promotion d’états de santé positifs. Je note aussi que la plupart des bioéthiciens soucieux de promouvoir l’égalité en matière de santé ou de soins ont eu tendance à faire appel à une mesure unique de l’égalité, telle que le coefficient de Gini ou l’indice d’Atkinson. Je soutiens qu’ils ont par-là échoué à reconnaître à quel point la notion d’égalité est incroyablement complexe, et qu’ils ont par conséquent échoué à donner aux nombreux aspects différents qui sous-tendent notre concept d’égalité l’importance qui est la leur. Je suggère également que la plupart des mesures classiques de l’égalité aboutissent à une conclusion incorrecte quant à l’impact des augmentations proportionnelles de la taille ou des niveaux d’une population sur l’égalité. En m’appuyant sur le travail de Dennis McKerlie, je soutiens qu’en ce qui concerne l’évaluation de résultats en termes d’égalité ou de priorité, il existe au moins quatre théories différentes de la cible privilégiée de notre souci d’équité. Chacune de ces approches est plausible dans certains cas et peu convaincante dans d’autres. L’une de ces approches évalue les résultats en termes de la qualité globale de la vie complète des gens ; les trois autres évaluent les résultats en termes des différents segments de vie des gens. Je note que ce fait est resté largement inaperçu ou ignoré par la plupart des bioéthiciens. Cela met en doute la pertinence de leurs tentatives d’incorporer des considérations distributives dans leurs évaluations de différents états et politiques de santé. Je note que pour la plupart des égalitaristes ou prioritaristes, il n’y a aucune justification ou raison particulière de classer divers états possibles selon une seule des dimensions du bien-être global, même une dimension aussi importante que la santé. Je suggère même que dans de nombreux cas, les efforts pour réduire les inégalités de santé ou pour donner une priorité spéciale aux plus défavorisés en matière de santé conduisent en fait à un résultat global qui s’avère bien pire, évalué selon les critères les plus chers aux égalitaristes ou aux prioritaristes. Mon article reconnaît qu’il est extrêmement difficile d’appliquer les résultats de la philosophie théorique à des domaines appliqués tels que la bioéthique. Mais j’arrive à la conclusion que pour un grand nombre de problèmes bioéthiques importants, nous ne pouvons faire l’économie d’un travail patient, sérieux et minutieux de prise en compte de ces résultats théoriques. C’est à cette seule condition que nous pouvons espérer faire des progrès véritables sur les problèmes bioéthiques en question.