Comment parler de la mort à un enfant en fin de vie : un conte peut-il être une aide ?

RésuméFaut-il et peut-on évoquer avec un enfant en phase palliative sa propre mort ? Comment en parler ? Une étude suédoise récente concluant à un effet bénéfique pour les parents qui ont pu parler à leur enfant de leur mort imminente, soulève la question de la place des soignants pour aider les parents dans cette démarche. Un conte a récemment été écrit par la mère d'un enfant suivi dans notre service, 48 heures avant le décès de son fils. Ce récit évoque de nombreuses questions récurrentes soulevées par les familles et les enfants en fin de vie : la peur de l'inconnu, la peur d'être remplacé(e), le caractère inéluctable du départ, la tristesse, l'inquiétude de l'oubli et de l'après… Ce conte a été remis à 13 familles avant le décès de leur enfant. Afin d'en évaluer l'impact et de savoir si la remise d'un document favorisant le dialogue avec l'enfant mourant devait être poursuivie, nous avons adressé un questionnaire à ces parents. Cinquante-cinq pour cent des parents ont répondu, et la lecture du document a, le plus souvent, été vécue comme positive et aidant le dialogue avec l'enfant. Cette démarche soulève de nombreuses questions et doit s'intégrer dans une réflexion globale d'accompagnement. L'analyse de la littérature médicale, grand public et enfantine ainsi que les résultats de notre travail permettent de penser qu'il faut soutenir les familles qui souhaitent initier ce dialogue.

Is it necessary — and possible — to discuss death with a child in palliative phase? How should one approach the subject? A recent Swedish study demonstrated the benefits for parents who discussed with their child his or her imminent death, and raised the question of the role nursing can play to help parents. The mother of one child treated in our unit recently wrote a story 48 hours before the child's death. The story served to broach a number of recurrent questions often raised by dying children and their families: fear of the unknown, of being replaced, the inevitability of death, grief, and fear of being forgotten… The story was given to 13 families with dying children. In order to evaluate the story's impact on families and to determine whether a document which stimulates dialogue should continue to be given to parents, we asked that they fill out a questionnaire. Fifty-five percent of parents answered, and confirmed that the story was experienced as a positive thing and helped parents to talk with their children. This study raises many questions and should be part of a global accompaniment strategy. A review of medical, general and children's literature, as well the results of our study, lead us to conclude that the medical body should lend its full support to families who wish to engage in this dialogue with their children.