Le vécu des soins précoces par les familles d’enfants autistes

RésuméLe « projet médical » du jardin d’enfants thérapeutique (JET) du CHU de Saint-Étienne propose des soins précoces aux enfants de trois à six ans souffrant de troubles envahissants du développement, jusqu’à ce qu’ils atteignent l’âge d’une orientation spécialisée (IME, CLIS…) associée à des structures de soins sectorielles. Cette prise en charge institutionnelle et pluridisciplinaire s’intègre dans une offre de soins variée et parfois conflictuelle, laissant les professionnels dans l’expectative. Une étude qualitative a été réalisée de juin 2011 à avril 2012 sur un échantillon raisonné de 15 familles d’enfants présentant un trouble envahissant du développement parmi les 91 ayant fréquenté le JET entre 1994 et 2010. L’objectif de ce travail consistait à évaluer le vécu parental des soins précoces et l’itinéraire thérapeutique des familles. L’entrée au JET a été décrite par les parents comme inquiétante face à ce lieu inconnu, accueillant des enfants à la symptomatologie hétérogène, et dans une période marquée par la confirmation récente du diagnostic, l’isolement familial et social au moment de l’admission. La confiance dans le JET s’est installée souvent rapidement, grâce à un espace unanimement qualifié par les parents de « sécuritaire et protecteur ». D’autres recours ont été décrits dans les différents secteurs du soin (biomédical, populaire ou traditionnel) plus ou moins initiés et contrôlés par l’institution ou au contraire absolument parallèles ou occultes. L’ensemble permettant aux familles de construire un savoir hybride de « parents-experts ». Un sentiment d’abandon a souvent été observé lors de la sortie du JET car les relais sont difficiles à mettre en œuvre du fait d’une pénurie des services médico-sociaux et de la faible mobilisation de professionnels-ressources dans le secteur libéral. Une organisation en réseau ville-hôpital pourrait permettre d’homogénéiser les recours et de prolonger l’accompagnement.

BackgroundThe medical program of the JET (jardin d’enfants thérapeutique or Therapeutic Kindergarten) located in the University Hospital of Saint-Étienne offers early care to children suffering from pervasive development disorders, aged from three to six until they reach the age of a specialized orientation (medico-educational institute, class for scholar inclusion) in sector-specific healthcare structures. This institutional and multidisciplinary medical care is part of a varied and sometimes controversial healthcare supply, leaving professional caregivers in a state of uncertainty.ObjectiveThe aim of this work was to evaluate how parents experienced early care and which therapeutic path they chose.MethodA qualitative study was lead from June 2011 to April 2012 on a judgmental sample of 15 families of children presenting a pervasive development disorder amongst the 91 who attended the JET between 1994 and 2010.ResultsThe arrival at the JET was described by parents as a scary experience: affected by the recent confirmation of their child's disorder diagnosis, and also by family and social isolation (at the moment of the admission of the child), they were entering an unknown place-receiving children with heterogeneous symptomatology. Trust in the JET was usually established quickly, thanks to an area unanimously referred to as « safe and protective ». Other resorts were described in the different fields of healthcare (biomedical, popular or traditional) more or less initiated and controlled by the institution or, on the contrary, completely alternative or occult. All together, they helped families to build hybrid knowledge of « expert-parents ». A feeling of abandon was often observed when the children left the JET since the handover is constrained by a lack of medico-social services and because of the low engagement of professional resources within liberal practitioners.PerspectiveA networking organization between primary care and hospital could help homogenize resorts and extend support.