Information and treatment decisions in severe spinal muscular atrophy: A parental follow-up

همه والدین گزارش دادند که قبل از تصمیم گیری در مورد درمان مطلع شده اند و اکثریت قریب به اتفاق در مورد تصمیم گیری احساس اطمینان می کنند. با این حال، یک چهارم والدین اطلاعات دریافت شده در مورد حمایت تنفسی را نپذیرفتند، که نشان می دهد والدین گزینه های درمانی تنفسی را به اندازه کافی درک نمی کنند و فرزندان آنها ممکن است نوع مراقبت هایی را که در دستورالعمل ها توصیه می شود دریافت نکنند.