Burden and quality of life in caregivers of persons with multiple sclerosis

Multiple sclerosis (MS) is the second most common cause of disability among nervous system diseases. This disease causes reduced quality of life of patients and those caring for them. Quality of life (QoL) measures consist of at least three broad domains: physical, mental and social. In the field of medicine, researchers have often used the concept of health-related quality of life, which specifically focuses on the impact of an illness and/or treatment on patients’ perception of their status of health and on subjective well-being or satisfaction with life. Subjective factors of QoL in MS patients include perception of symptoms, level of fitness, self-image, satisfaction with family life, work, the economic situation, interaction with other people, social support and life in general. Objective factors include the clinical picture of disease, social status, social and living conditions and the number and intensity of social contacts. While many generic and specific questionnaires have been developed to assess QoL in patients with MS, including general fatigue, there is a lack of specific questionnaires assessing QoL of caregivers.In this paper, a review of selected studies on QoL and caregiver burden in MS and a summary of the most popular questionnaires measuring burden and QoL are presented. Special attention is paid to the first questionnaire specific for QoL of carers of persons with MS, CAREQOL-MS by Benito-León et al.

StreszczenieStwardnienie rozsiane jest drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności spośród chorób układu nerwowego. Choroba ta powoduje obniżenie jakości życia chorych i osób opiekujących się nimi. Ocena jakości życia składa się co najmniej z trzech głównych wymiarów: fizycznego, psychicznego i społecznego. W dziedzinie medycyny naukowcy często używają koncepcji jakości życia, która skupia się przede wszystkim na wpływie choroby i/lub leczenia pacjentów na postrzeganie ich ogólnego stanu zdrowia, subiektywnego dobrostanu i satysfakcji z życia.Do czynników subiektywnych jakości życia u chorych na stwardnienie rozsiane należą: postrzeganie objawów i poziomu sprawności, obraz samego siebie, zadowolenie z życia rodzinnego, pracy, sytuacji finansowej, interakcji z innymi ludźmi, wsparcia społecznego i z życia w ogóle. Do czynników obiektywnych zalicza się: obraz kliniczny choroby, status społeczny, warunki życia oraz liczbę i intensywność kontaktów międzyludzkich. Opracowano wiele ogólnych i szczegółowych kwestionariuszy służących do oceny jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane, nie ma natomiast specyficznych narzędzi do oceny jakości życia i obciążenia opieką opiekunów osób chorych.W niniejszym artykule przedstawiono przegląd wybranych badań dotyczących jakości życia i obciążenia w stwardnieniu rozsianym, jak również zaprezentowano najbardziej popularne kwestionariusze służące do oceny jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane i ich opiekunów. Szczególną uwagę zwrócono na pierwszą skalę specyficzną dla oceny jakości życia opiekunów osób chorych na stwardnienie rozsiane – CAREQOL-MS, skonstruowaną przez Benito-Leóna i wsp.