Standardy opieki Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy: zarys kształtu centrum mukowiscydozy

StreszczenieIstotny wzrost oczekiwań względem życia kolejnych grup osób z mukowiscydozą (cystic fibrosis; CF) wynika ze skuteczniejszego leczenia choroby. Obecnie już powszechnie wiadomo, że wyniki leczenia znajdujących się pod opieką specjalistycznych centrów mukowiscydozy są lepsze w porównaniu z wynikami pacjentów nieobjętych taką opieką. Kluczem do skuteczności specjalistycznych centrów mukowiscydozy jest wielodyscyplinarny zespół (multidisciplinary team; MDT), w skład którego powinni wchodzić konsultanci, specjalista pielęgniarstwa, mikrobiolog, fizjoterapeuta, dietetyk, farmaceuta, psycholog kliniczny, pracownik socjalny, genetyk kliniczny i związani z nimi pracownicy służby zdrowia – wszyscy doświadczeni w opiece nad pacjentami z CF. Od członków MDT oczekuje się również bieżącej wiedzy dotyczącej nowych odkryć z zakresu CF, ciągłego rozwoju osobistego, uczestnictwa w konferencjach, audytach i badaniach. Specjalistyczne centra CF powinny wraz z innymi krajowymi i międzynarodowymi ośrodkami tworzyć jedną sieć oraz wpisywać swoje dane do rejestrów, co zwiększa możliwość zrozumienia choroby. Niniejszy artykuł ma na celu określenie ram specjalistycznego centrum CF, w tym organizacji centrum, oraz indywidualnych ról członków MDT, jak również naświetlenie wartości organizacji CF i rejestrów choroby.