¿Qué saben los pacientes adultos con fibrosis quística de su enfermedad? Adherencia al tratamiento

ResumenIntroducciónLa fibrosis quística (FQ) ha aumentado la supervivencia debido al avance del tratamiento multidisciplinar. Nos hemos propuesto averiguar si los pacientes de una unidad de adultos con FQ cumplen su tratamiento habitual, así como observar qué nivel de conocimiento tienen sobre su enfermedad, sus terapias y sus implicaciones.Material y métodosHemos realizado un estudio descriptivo transversal, con variable cualitativo ordinal y ciego simple, en una Unidad de adultos con FQ que contestaron un cuestionario donde se preguntó sobre el tratamiento de la enfermedad y su administración, hábitos tóxicos, conocimiento de su enfermedad y preocupación por su presente o futuro.ResultadosEl cuestionario fue contestado por 35 pacientes (40%) durante los años 2000–2001, lo que suponía el 40% del total de enfermos, con una edad media de 31,43 ± 8,49 años. Un 85,7% (30 pacientes) contestaron saber qué tratamiento llevaban y lo anotaron correctamente. Un total de 24 pacientes (68,57%) precisaban enzimas pancreáticas. Al preguntar sobre el conocimiento de la enfermedad, el 94,3% (33 pacientes) se consideraba informado sobre la misma y el 91,4% (32 pacientes) dijo que la información dada por sus médicos era adecuada. Lo que más les preocupaba era el empeoramiento de su calidad de vida, 14,3% (5 pacientes), la preocupación por el futuro, 11,4% (4 pacientes), las limitaciones en la vida diaria, 8,6% (3 pacientes) y su mortalidad o tener recaídas, 2,9% (1 paciente). No respondieron a esta pregunta un 11,4% (4 pacientes).Conclusionesla mayoría de los enfermos que contestaron la encuesta están enterados de su enfermedad y de su tratamiento y tiene claras sus preocupaciones por el futuro. Sin embargo, contestaron menos de la mitad del total de los pacientes, lo que indica que se deberían indagar las causas de este problema.

IntroductionCystic fibrosis (CF) has an increased of the survival due to the multidisciplinary advance. We have proposed to discover if the patients of the Unit of adults of CF know and fulfill their usual treatment, with the aim of seeing what level of knowledge they have their disease and its implications.Material and methodsWe have carried out a simple blind, cross-sectional descriptive study, with ordinal qualitative variable in an adult CF Unit who answered a questionnaire in which they were asked about the treatment of the disease and its administration, toxic habits, knowledge of their disease and concern about their present or future.ResultsThe questionnaire was answered by 35 (40%) during the years 2000–2001, with a mean age of 31.43 ± 8.49 years. When asked about their knowledge of the disease, 94.3% (33 patients) considered they were informed about it and 91.4% (32 patients) said the information was adequate. What concerned them the most was the deterioration of their quality of life (14.3%-5 patients), concern about the future (11.4%-4 patients), the limitations in their daily life (8.6%-3 patients) and mortality or having recurrences (2.9%-1 patient). Four patients (11.4%) did not answer this question.Conclusionsmost of the patients who answered the survey knew about their disease, its treatment and were clear about their concerns for the future. However, less than half of all the patients answered, which indicates that more investigations are necessary to find the causes of this problem.