Chirurgie des épilepsies de l'enfant : du fonctionnement en réseau à la création d'un centre d'expertise et de soins

En 1994 nous avons créé un réseau d'évaluation de dossiers d'enfants souffrant d'épilepsie pharmacorésistante candidats à la chirurgie. Il regroupe les unités d'épileptologie de plusieurs équipes françaises ayant décidé de mettre en commun non seulement leur expertise, dans le but de mieux faire face à la nécessité absolue de multidisciplinarité pour répondre aux besoins des patients, mais également les moyens techniques et humains disponibles dans chacune des équipes. Ce mode de fonctionnement en réseau de partenariat a fait ses preuves d'efficacité puisqu'il a facilité et certainement accéléré, l'accès à la chirurgie de centaines d'enfants. Après plus de dix ans d'expérience, il nous a paru évident qu'une telle approche était indiscutablement nécessaire mais pas suffisante. Dans un pays comme la France on estime que plus de 500 enfants par an sont candidats à la chirurgie et qu'à l'issue d'un bilan préchirurgical optimal un sur deux serait éligible à un traitement chirurgical. Aujourd'hui, environ 150-200 enfants bénéficient chaque année d'un bilan préchirurgical. Pourtant, rien qu'en termes d'économie de la santé et sans même intégrer la souffrance humaine, les coûts directs et indirects d'une épilepsie pharmacorésistante, intégrés sur la vie du sujet sont estimés à 380 000 euros par patient. Pour 100 patients non opérés par an le coût social s'élève à 40 millions d'euros. Sur la base de cette expérience nous avons proposé un modèle de centre d'expertise regroupant non seulement les soins par une équipe multidisciplinaire, mais aussi la recherche, un centre de ressources en partenariat avec le milieu associatif et un espace de développement industriel et de valorisation. Validé par le ministère de la santé et soutenu par plusieurs instances nationales et régionales, l'institut des épilepsies de l'enfant et l'adolescent a vocation d'accélérer l'accès au diagnostic précis et le cas échéant à la chirurgie tout en servant de modèle d'évaluation économique.