Enquête sur l’histoire, le ressenti, les croyances et les besoins des patients myopes forts

RésuméContexte et objectifsLa myopie forte (MF), qui affecte de 0,9 à 3,1 % de la population, est une cause importante de perte de la vision. L’objectif de cette enquête était d’étudier et d’évaluer l’impact de leur forte myopie sur la vie quotidienne des patients et de mieux cerner leurs attentes en vue de mieux répondre à leurs besoins.Matériels et méthodesL’enquête a été réalisée entre le 19 février et le 21 mars 2014. Pour être éligibles, les patients devaient avoir une myopie d’au moins −8 dioptries, être âgés de plus de 40 ans, avec ou sans complications myopiques. Le degré de myopie des patients a été retrouvé grâce aux prescriptions optiques de l’œil le plus atteint des patients. Les 123 patients inclus ont été interrogés par téléphone à l’aide d’un questionnaire élaboré et validé par un comité scientifique composé d’experts et de patients membres de l’Association de lutte contre la maculopathie myopique (AMAM). L’entretien téléphonique, semi-structuré, avait une durée de 20 minutes.RésultatsEn moyenne, la myopie était de −11,7 dioptries. Les femmes représentaient 71 % de l’effectif, 89 % des patients avaient moins de 65 ans et avaient le plus souvent une activité professionnelle (65 %). Plus de la moitié des sujets de l’enquête souffraient de complications myopiques, 5 % des patients présentaient des néovaisseaux choroïdiens (NVC). Seulement 29 % avaient été informés du risque de NVC ou de maculopathie. La MF constituait un handicap dans les activités sportives pour 64 % des patients, dans les activités de loisir pour 51 % et dans les activités professionnelles pour plus d’un quart (28 %). Seulement 56 % des patients MF disaient vivre parfaitement bien leur état.ConclusionsCette enquête est la première étude sur la vie quotidienne des personnes souffrant de MF visant à analyser leur environnement social et affectif. Elle montre que la MF a un impact profond sur la vie quotidienne des patients et peut avoir altéré la vie sociale comme l’activité professionnelle. La plupart des patients myopes ont une information incomplète ou confuse sur la nature et le risque de complications myopiques. Ils ont exprimé le désir d’être mieux informés et plus précocement sur leur condition, avant la survenue des complications.

SummaryBackground and objectivesHigh myopia (HM), which affects 0.9 to 3.1% of the population, is a major cause of vision loss. The purpose of this investigation was to study and evaluate the impact of their high myopia on the daily lives of patients and to better understand their expectations in order to better meet their needs.Materials and methodsThe survey was conducted between February 19 and March 21, 2014. To be eligible, patients had to have myopia of at least −8 diopters and be over 40 years of age, with or without myopic complications. Patients’ degree of myopia was defined as the optical prescription of their worse eye. The 123 patients included were interviewed by phone using a questionnaire developed and validated by a scientific committee composed of experts and members of the patients’ Association against myopic maculopathy (AMAM). The phone interview, semi-structured, lasted 20 minutes.ResultsOn average, myopia was −11.7 diopters. Women accounted for 71% of the population, 89% of patients were under 65 years and were mostly professionals (65%). Over half of the subjects reported myopic complications; 5% of patients had choroidal neovascularization (CNV). Only 29% had been informed of the risk of CNV or maculopathy. HM was a handicap in sports for 64% of patients, in leisure activities for 51%, and in professional activities for more than a quarter (28%). Only 56% of HM patients reported living perfectly well with their condition.ConclusionsThis survey is the first study on the daily life of people with HM aiming to analyze their social and emotional environment. It shows that HM has a profound impact on the daily lives of patients and may affect social life and professional activity. Most myopic patients possess incomplete or unclear information about the nature and risk of myopic complications. They expressed the desire to be better informed about their condition earlier, before the onset of complications.