Intérêts et limites des communautés virtuelles de patients pour la recherche sur les produits de santé

RésuméLe partage et l'échange d'informations sur des sujets de santé, les paroles des patients et de leurs aidants sur différentes plateformes Internet, ainsi que leurs savoirs expérientiels représentent potentiellement de nouveaux environnements de recherche, en particulier sur les produits de santé. Les informations fournies dans le cadre d'une démarche individuelle et volontaire par les patients inscrits sur ces communautés « virtuelles » ou réseaux en ligne, sont autant de sources pour appréhender et comprendre finement l'usage des produits de santé, évaluer leur efficience et quantifier les possibles effets indésirables en conditions réelles, détecter des signaux faibles de pharmacovigilance ou « d'addictovigilance », mais aussi développer de nouveaux outils d'évaluation afin de générer de nouvelles hypothèses de travail. L'expression libre du vécu, du ressenti des patients et de la réalité des expériences partagées ouvrent également le champ aux recherches sociétales autour des produits de santé, champ encore peu exploré à ce jour. La recherche sur les produits de santé est soumise à une réglementation établie et fait appel à des moyens et des méthodologies qui jusqu'ici n'ont que peu évolué. Dans ce domaine, le développement des communautés de patients en ligne offre de nouvelles perspectives, l'enjeu aujourd'hui étant de définir leur place au sein des moyens de recherche conventionnels. Cette place ne pourra être acceptée par toutes les parties prenantes qu'à condition d'une bonne compréhension de leurs atouts, limites et contraintes. La table ronde réunie sur ce sujet s'est attachée à explorer et mieux comprendre l'ampleur du phénomène, les différentes typologies existantes des communautés virtuelles et des réseaux en ligne de patients, d'identifier les avantages possibles, les spécificités et les limites méthodologiques, réglementaires et déontologiques auxquelles les chercheurs sont confrontés actuellement et enfin, d'émettre les premières recommandations dans ce domaine de recherche en croissance.