کد مقاله کد نشریه سال انتشار مقاله انگلیسی نسخه تمام متن
5824462 1119870 2016 13 صفحه PDF دانلود رایگان
عنوان انگلیسی مقاله ISI
Engaging Participants in Rare Disease Research: A Qualitative Study of Duchenne Muscular Dystrophy
ترجمه فارسی عنوان
شرکت کنندگان در مشارکت در تحقیقات بیماری های نادر: مطالعه کیفی دیستروفی عضلانی دوشن
کلمات کلیدی
آزمایشات بالینی، دیستروفی عضلانی دوون تعامل خانوادگی، استخدام،
ترجمه چکیده
استخدام موثر برای مطالعات بالینی در بیماری های نادر نیاز به یک تیم تحقیقاتی کاملا متعهد و درگیر و همچنین منابع لازم برای غلبه بر بسیاری از موانع که خانواده ها با آن روبرو هستند. یک برنامه استخدامی که به وضوح مشخص شده است، همراه با خانواده ها توسعه یافته است، باید روش عملی استاندارد در حین انجام آزمایشات بالینی باشد. پروتکل ها با استفاده از استراتژی های مستقیم خانواده محور برای ارائه اطلاعات و برای استخدام شرکت کنندگان در تحقیقات در زمینه بیماری های نادر ضروری است.
موضوعات مرتبط
علوم پزشکی و سلامت پزشکی و دندانپزشکی پزشکی و دندانپزشکی (عمومی)
پیش نمایش مقاله
شرکت کنندگان در مشارکت در تحقیقات بیماری های نادر: مطالعه کیفی دیستروفی عضلانی دوشن
چکیده انگلیسی
Effective recruitment for clinical studies in rare diseases requires a truly committed and engaged study team, as well as the necessary resources to overcome the multitude of barriers that families face. A clearly delineated recruitment plan, developed together with families, should be the standard operating procedure during clinical trial development. Protocols utilizing direct family-centered strategies for providing information and for recruiting research participants in studies in rare diseases are essential.
ناشر
Database: Elsevier - ScienceDirect (ساینس دایرکت)
Journal: Clinical Therapeutics - Volume 38, Issue 6, June 2016, Pages 1474-1484.e2
نویسندگان
, , , , , ,