کد مقاله کد نشریه سال انتشار مقاله انگلیسی نسخه تمام متن
8729268 1590319 2018 25 صفحه PDF دانلود رایگان
عنوان انگلیسی مقاله ISI
Access to care in rare liver diseases: New challenges and new opportunities
ترجمه فارسی عنوان
دسترسی به مراقبت در بیماری های نادر کبد: چالش های جدید و فرصت های جدید
کلمات کلیدی
بیماری نادر، مراقبت انتقالی، تحویل مراقبت، بیماری ژنتیکی،
ترجمه چکیده
بیماران مبتلا به بیماری های نادر اغلب محروم هستند، به ویژه افرادی که بیماری های کبدی نادر هستند. علل ناراحتی شامل تشخیص تاخیر یا نادیده گرفته شده، عدم تخصص محلی و مراقبت با کیفیت بالا، درک نادرست علمی از روند بیماری و گزینه های درمانی محدود است. در بیماری بالقوه کبد، این امر می تواند با توجه به بیماران مبتلا به بیماری کبد به طور کلی، به دلیل درک (نادرست برای همه بیماری های نادر کبدی) که بیماری کبد مربوط به شیوه زندگی و در نتیجه خود را ایجاد شده است. در بیماری های نادر کبدی مانند آپیریا صفراوی، نتایج بهینه سازی نیاز به تشخیص به طور خاص به موقع دارد. صرف نظر از سن بیمار، جامعه علمی و پزشکی باید به چالش پیشبرد درک ما از بیماری نادر کبد، جستجوی درمان های مؤثرتر و خاص و ارائه زیرساخت برای ارائه بهترین مراقبت برای همه بیماران، نوزادان، کودکان، جوان و بزرگسالان بزرگتر. شبکه مرجع اروپایی برای بیماری های نادر کبد گام مهمی در این راستا است.
موضوعات مرتبط
علوم پزشکی و سلامت پزشکی و دندانپزشکی بیماری‌های گوارشی
پیش نمایش مقاله
دسترسی به مراقبت در بیماری های نادر کبد: چالش های جدید و فرصت های جدید
چکیده انگلیسی
Patients with rare diseases are often disadvantaged, particularly those with rare liver diseases. Reasons for disadvantage include delayed or overlooked diagnosis, lack of local expertise and high-quality care, poor scientific understanding of the disease process and limited therapeutic options. In adult liver disease this can be compounded by prejudices towards patients with liver disease in general, because of a perception (incorrect for all rare liver diseases) that liver disease is lifestyle related and thus “self-inflicted”. In paediatric rare liver diseases, such as biliary atresia, optimising outcomes requires a particularly timely diagnosis. Irrespective of patient age, the scientific and medical community must rise to the challenge of advancing our understanding of rare liver disease, searching for more effective and specific therapies, and providing the infrastructure to provide the best care for all patients, infants, children, young and older adults. The European Reference Network for Rare Liver Diseases is an important step in this direction.
ناشر
Database: Elsevier - ScienceDirect (ساینس دایرکت)
Journal: Journal of Hepatology - Volume 68, Issue 3, March 2018, Pages 577-585
نویسندگان
, , ,