Patient participation and shared decision making in Germany – history, agents and current transfer to practice

SummaryThe main focus of the present paper is to describe 1) the healthcare system specific influences on patient participation in medical decision making and 2) the current state of research and implementation of shared decision making (SDM) after ten years of substantial advances in health policy and research in this field.What about policy regarding SDM?The “Medical Patients Rights Act” is to standardise all the rights and responsibilities within the scope of medical treatment. This also comprises the right to informed decisions, comprehensive and comprehensible information for patients, and decisions based on the partnership of clinicians and patients.What about tools – decision support for patients?SDM training programmes for healthcare professionals have been developed and partly implemented. Several decision support interventions – primarily with support from health insurance funds – have been developed and evaluated.What about professional interest and implementation?Against the background of the German health policy's endorsement of patient participation, the German government and other public institutions are currently funding different research programmes in which shared decision making is playing a substantial role. The development and implementation of decision support tools for patients and professionals as well as the implementation of trainings for healthcare professionals require stronger efforts.What does the future look like?With the support of health policy and with the utilisation of scientific evidence, the transfer of shared decision making into practice is considered to be meaningful in the German healthcare system. The translation into routine care will remain an important task for the future.

ZusammenfassungZiel dieses Beitrags ist einerseits die Beschreibung, wie das deutsche Gesundheitssystem spezifischen Einfluss auf die Patientenbeteiligung bei medizinischen Entscheidungen nimmt. Andererseits werden der gegenwärtige Stand der Forschung und die Implementierung der Partizipativen Entscheidungsfindung (PEF; Shared Decision Making) 10 Jahre nach substanziellen Fortschritten in der Gesundheitspolitik und Forschung in diesem Feld ausgewertet.Wie steht es mit gesetzlichen Regelungen zur PEF?Das geplante Gesetz über Patientenrechte soll die Rechte und Verantwortlichkeiten bezüglich medizinischer Behandlungsmaßnahmen regeln. Es umfasst sowohl das Recht auf informierte Entscheidungen sowie umfassende und verständliche Informationen für Patienten als auch medizinische Entscheidungen, die partnerschaftlich von Ärzten (und anderen Gesundheitsberufen) und Patienten getroffen werden.Wie steht es mit PEF-Instrumenten – Entscheidungshilfen für Patienten?Spezifische Trainingsprogramme zur Partizipativen Entscheidungsfindung für medizinische Fachkräfte wurden entwickelt und teilweise implementiert. Medizinische Entscheidungshilfen wurden – hauptsächlich mit Unterstützung von Krankenkassen – entwickelt und evaluiert.Wie steht es mit dem Interesse der Profession und der Implementierung?Vor dem Hintergrund der Unterstützung der Patientenbeteiligung durch die deutsche Gesundheitspolitik fördern die Bundesregierung und andere öffentliche Träger Forschungsprogramme, in denen Patientenorientierung und PEF einen Schwerpunkt bilden. Es sind jedoch noch verstärkte Anstrengungen im Bereich der Entwicklung und Implementierung von Entscheidungshilfen für Patienten sowie der Implementierung von Trainingsprogrammen für Gesundheitsberufe notwendig.Wie sieht die Zukunft aus?Mit der Unterstützung der Gesundheitspolitik und gestärkt durch wissenschaftliche Belege zur Wirksamkeit wird die Übertragung der PEF in das deutsche Versorgungssystem als bedeutsam eingeschätzt. Translation in die Routineversorgung ist eine wichtige Aufgabe für die Zukunft.