Selbsthilfe trifft Wissenschaft – Zur Patientenbeteiligung an der Entwicklung von Leitlinien

ZusammenfassungIn dem Artikel werden Entwicklung und Stand der Selbsthilfe in Deutschland dargestellt, die in Europa eine ganz besondere Ausprägung gefunden hat. Dies führte zu einer hohen gesellschaftlichen und staatlichen Anerkennung, etwa in Form der gesetzlich vorgeschriebenen Selbsthilfe-Förderung durch die GKV. Seit 2004 ebenfalls gesetzlich geregelt ist die Mitwirkung von Patientenvertretern in Entscheidungsgremien des deutschen Gesundheitswesens, vor allem im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Auch das Verhältnis von organisierter Ärzteschaft (z. B. BÄK und KBV, aber auch wissenschaftliche medizinische Fachgesellschaften) zur Selbsthilfe hat sich stark in Richtung Kooperation entwickelt, und es entstanden entsprechende Gremien. Schließlich haben ÄZQ und AWMF ganz wesentlich dazu beigetragen, dass Kompetenz und Expertise von Betroffenen auch bei der Entwicklung von Versorgungsleitlinien, insbesondere von Nationalen Versorgungsleitlinien, sowie von speziellen Patientenleitlinien genutzt wird. Persönliche Erfahrungen des Autors damit werden abschließend mitgeteilt.

SummaryThis article describes the development and current state of collective self-help in Germany, which is unique in Europe. It has received high recognition from both our society and the state, e. g., in the form of mandatory funding of self-help through the statutory health insurance funds. Since 2004, patient participation in the decision-making bodies of the self-governed German health care system has also been statutorily regulated, first of all in the so called “Joint Federal Committee”. The relationship between doctors’ organisations, such as the German Medical Association (Bundesärztekammer), the National Association of Statutory Health In-surance Physicians together with the Regional Associations of Statutory Health In-surance Physicians (Kassenärztliche Bundesvereinigung), and the scientific medical societies, has also shifted towards more cooperation, and specific bodies have been set up to this end. Finally, the Agency for Quality in Medicine (AQuMed, ÄZQ) and the Association of Scientific Medical Societies (AWMF) have contributed enormously to the involvement of patient representatives in guideline development groups. The author shares his personal experience in the closing section.