Unsicherheit in der Patienteninformation – Verunsicherung oder Chance?

ZusammenfassungDer Beitrag behandelt den Umgang mit Unsicherheit im Rahmen der partnerschaftlichen Entscheidungsfindung von Arzt und Patient mit einem Ausblick auf die seltenen Erkrankungen. Welchen Effekt hat die Vermittlung von Unsicherheit auf die therapeutische Beziehung und welche Strategien können zu einer konstruktiven Aufklärung über Unsicherheit beitragen? Daten aus klinischen Studien können zur Beschreibung und Reduktion von Unsicherheit beitragen. Im Falle der seltenen Erkrankungen stößt man jedoch an methodische Grenzen, da die höchste Stufe im hierarchischen Evidenz-Modell der evidenzbasierten Medizin in Form randomisierter, klinischer Studien hier häufig nicht durchführbar ist und hauptsächlich Evidenzquellen niedrigerer Stufen vorhanden sind. Diese sollten deshalb jedoch nicht ignoriert werden, sondern gemäß den Methoden der evidenzbasierten Medizin gesichtet und geprüft werden, um als Grundlage für weitere Forschung zu dienen und unsere Wissensbasis zu erweitern.

SummaryThere is a considerable amount of uncertainty regarding the care of individual patients. The present paper describes the handling of uncertainties in patient care and its relevance for shared and informed decision-making. What affects the physician-patient relationship, and which strategies may contribute to communicating uncertainties in a constructive manner? Data from clinical trials describe and reduce our knowledge about uncertainty of treatment effects. Regarding rare diseases, however, we are faced with methodological limitations since randomised controlled trials (the highest level of evidence) are not feasible. But other ‘low-level’ evidence is available and should not be neglected but systematically collected and evaluated as resources for further research activities.