Seltene Erkrankungen als Problem des Gesundheitssozialrechts

ZusammenfassungSeltene Krankheiten stehen auf der Agenda gesundheitsrechtlicher und gesundheitspolitischer Themen nicht sehr weit oben. Obwohl seltene Krankheiten bei näherem Hinsehen so selten nicht sind, wird ihnen nur geringe öffentliche und wissenschaftliche Aufmerksamkeit zu teil. Diese Situation spiegelt sich im geltenden Sozialgesundheitsrecht – Recht der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) – wider, das die gesundheitliche Versorgung von ca. 90% der Bevölkerung in Deutschland steuert. Weder Normen noch Gerichtsentscheidungen konnten bislang sicherstellen, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen faktisch die gleichen Chancen auf effektive Behandlung haben, wie sie Patienten mit anderen Erkrankungen beanspruchen können. Abhilfe kann nur der Gesetzgeber schaffen. Da es um wesentliche Allokationsentscheidungen im Gesundheitswesen geht, ist schon mit Blick auf die grundrechtliche Garantie von Leben und körperlicher Unversehrtheit eine Weichenstellung durch Parlamentsgesetz geboten. Der Gesetzgeber sollte das Leistungsrecht der GKV ändern, die Kompetenzen des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) spezifizieren und die Forschungsanstrengungen neu organisieren. Eine neue Rechtslage würde dazu beitragen, dass den seltenen Erkrankungen die gebotene Aufmerksamkeit zuteil wird.

SummaryIn Germany orphan (or rare) diseases are not a major issue of healthcare-related social security law. Laws, regulations, courts and the legislature have so far not succeeded in shaping an adequate legal approach. The deficient legal framework seems to correlate to the lack of medical knowledge about orphan diseases. Consequently, equal access to treatment – one of the principles of the German healthcare system – for patients suffering from orphan diseases is not sufficiently assured. Therefore, German legislation is facing the urgent challenge to compensate for the lack of medical knowledge and healthcare resources in this field by defining new rules, by establishing specific health authorities and by reforming the allocation of research efforts. In a way, rare diseases are orphans that attract little public and scientific interest. Provision of an adequate legal framework for the treatment of and research into orphan diseases is likely to promote significant improvements for those affected.