The Lived Experience of Fathers Whose Children Are Diagnosed with a Genetic Disorder

پدران کودکان مبتلا به اختلالات ژنتیکی، کمبود آموزش و اطلاعات مربوط به تشخیص را توصیف کردند. آنها این کمبود را به فقدان دانش در میان پزشکان، پرستاران و دیگر متخصصان مراقبت های بهداشتی مرتبط می کنند. مقابله با تأثیرات اختلال به عنوان بخشی جدایی ناپذیر از سازگاری با نیازهای کودک شناخته شد. شناخت تجربه پدر که کودک مبتلا به اختلال ژنتیکی تشخیص داده می شود برای اطمینان از ارائه مداخلات و مراقبت مناسب ضروری است.