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A study to explore the patient's experience of peritoneal surface malignancies: Pseudomyxoma peritonei
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علوم پزشکی و سلامت پزشکی و دندانپزشکی تومور شناسی
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A study to explore the patient's experience of peritoneal surface malignancies: Pseudomyxoma peritonei
چکیده انگلیسی

SummaryPseudomyxoma peritonei (PMP) is a rare tumour originating from the appendix and producing extensive mucus accumulation within the abdomen and pelvis. Since UK government policy reinforces the importance of involving patients in the delivery of healthcare, it is essential to explore patients views so that service development can be fully responsive to the patients need. The primary objective of this study was to explore the impact of PMP on the lives of patients. The secondary objectives were to explore the sources of psychological support for patients, the symptoms experienced and their information concerns. In-depth interviews were conducted with a purposive sample of 13 patients. The interviews were tape recorded, with permission, transcribed in full and analysed for content and emerging themes. The emergent themes included significant uncertainty about the diagnosis and treatment of this rare condition. The difficulties associated with confirming an initial diagnosis and living with an uncertain prognosis were highlighted. Patients’ choice and access to support by a specialist team were important themes. The data highlighted the particular needs of this under-researched patient group and provided evidence to further develop patient support, particularly using the Internet.

ZusammenfassungDas Pseudomyxoma peritonei (PMP) ist ein seltener Tumor, der vom Appendix ausgeht und zu massiver Ansammlung von Schleim in der Bauchhöhle und im Becken führt. Angesichts der Tatsache, dass die britische Regierung die Stellung des Patienten innerhalb des Gesundheitswesens gestärkt hat, ist es unbedingt erforderlich, die Sicht des Patienten zu erforschen, um sicherzustellen, dass die angebotenen Dienstleistungen tatsächlich den Bedürfnissen der Patienten entsprechen. Das Hauptziel dieser Studie bestand darin, die Auswirkungen eines PMP auf das Leben der betroffenen Patienten zu erforschen. Weitere Ziele bestanden darin, Quellen für eine psychische Betreuung der Patienten, die aufgetretenen Symptome sowie Fragen in Zusammenhang mit der Information der Patienten zu evaluieren. Es wurden eingehende Interviews mit einer gezielten Auswahl („purposive sample“) von 13 Patienten durchgeführt. Mit Einverständnis der Patienten wurden die Interviews mitgeschnitten, vollständig niedergeschrieben und hinsichtlich Inhalt und wichtige Themen analysiert. Zu den wichtigen Themen zählte eine erhebliche Verunsicherung im Hinblick auf die Diagnose und Therapie dieses seltenen Krankheitsbildes. Es stellte sich heraus, dass die Bestätigung der Diagnose und die unsichere Prognose mit großen Schwierigkeiten verbunden sind. Zu den weiteren wichtigen Themen zählte der Zugang des Patienten zu einem Spezialistenteam seiner Wahl. Die Ergebnisse dieser Studie zeigen die speziellen Bedürfnisse dieser bislang wenig erforschten Patientenpopulation auf und verdeutlichen, dass die Betreuung dieser Patienten weiter verbessert werden muss, unter anderem mit Hilfe des Internets.

ناشر
Database: Elsevier - ScienceDirect (ساینس دایرکت)
Journal: European Journal of Oncology Nursing - Volume 12, Issue 2, April 2008, Pages 112–119
نویسندگان
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