Survey on learning needs and preferred sources of information to meet these needs in Italian oncology patients receiving chemotherapy

SummaryCancer patient education can be especially important in topics like side effects of chemotherapy. Information needs of oncology patients are scarcely investigated in Italy. This study aimed to identify the learning needs, the amount of information desired and the preferred methods of information delivery of Italian cancer patients receiving chemotherapy. A total of 111 cancer patients completed a questionnaire developed for this study, which was assessed for validity and reliability. Respondents ranked the following priority information: illness, recovery, treatments, chemotherapy side effects and trajectory of illness. The great majority wanted to receive as much information as possible about all these topics. Most patients showed their wish to be informed along with their relatives, but only a few wanted relatives to be informed before them. The preferred method for receiving information about side effects of chemotherapy was oral conversation, followed by written information. Patients preferred receiving information from the oncologist, followed by the oncology nurse and the general practitioner. Most respondents preferred to be informed before receiving the first cycle of chemotherapy. Results are consistent with the existing literature with regard to information priorities, quantity of information desired and preferred methods of information. In contrast with a non-disclosure dominant culture, Italian cancer patients manifest their wish to be informed a great deal and personally about their condition. In order to meet cancer patients’ information needs, health professionals’ education and practice should be improved.

ZusammenfassungEine adäquate Schulung von Krebspatienten ist bei Themen wie den Nebenwirkungen von Chemotherapien besonders wichtig. In Italien wurde der Informationsbedarf von Krebspatienten bislang wenig erforscht. Das Ziel dieser Studie bestand darin, den Schulungsbedarf, den gewünschten Informationsumfang sowie die bevorzugten Methoden der Informationsübermittlung bei italienischen Krebspatienten zu ermitteln, die sich einer Chemotherapie unterziehen. Ingesamt 111 Krebspatienten beantworteten einen speziellen Fragebogen, der für diese Studie entwickelt und im Hinblick auf Validität und Reliabilität geprüft worden war. Die befragten Patienten betrachteten Informationen zu folgenden Themen als besonders wichtig: Krankheit, Genesung, Behandlungsformen, Nebenwirkungen von Chemotherapien sowie Krankheitsverlauf. Die große Mehrzahl der Befragten wünschte ein Maximum an Informationen zu all diesen Themen. Die meisten Patienten wünschten Informationen nicht nur für sich selber, sondern auch für ihre Angehörigen, wobei jedoch nur wenige Patienten wünschten, dass ihre Angehörigen zuerst informiert werden sollten. Die bevorzugte Methode der Übermittlung von Informationen zu den Nebenwirkungen einer Chemotherapie war das mündliche Gespräch, gefolgt von schriftlichen Informationen. Die Patienten bevorzugten eine Informationsübermittlung durch den behandelten Onkologen, gefolgt von der onkologischen Pflegekraft und vom Hausarzt. Die meisten Befragten zogen es vor, vor Verabreichung des ersten Chemotherapiezyklus informiert zu werden. Im Hinblick auf den Informationsbedarf, den gewünschten Informationsumfang und die bevorzugten Methoden der Informationsübermittlung stimmen die Ergebnisse dieser Studie mit Daten aus bereits existierenden Untersuchungen überein. Im Gegensatz zu „non-disclosure“-Kulturen wünschen italienische Krebspatienten, persönlich und ausführlich über ihr Krankheitsbild informiert zu werden. Um den Informationsbedarf von Krebspatienten befriedigen zu können, müssen Beschäftigte im Gesundheitswesen entsprechend geschult werden.