Parental decision making in pediatric cancer end-of-life care: Using focus group methodology as a prephase to seek participant design input

SummaryThe ultimate aim of our research program is to provide strategies that facilitate parental decision-making for parents of children with cancer receiving end-of-life care. As a first step to develop this program, we needed insight into parents’ reactions and opinions about the research methods planned for a larger study. In particular, we needed their opinions about the general experience of making the decision between palliative cytotoxic chemotherapy and supportive care alone and the factors that parents regard as important when making this decision. In addition, we wished to know whether the methodology proposed for the future study was easy to understand and whether it might cause unnecessary emotional trauma. Finally, we asked their opinions regarding the appropriate target sample of parents to include in the future study. Qualitative data about these issues were collected using focus group methodology involving seven participants. The comments made during the focus group discussions were content-analyzed for common themes. The results from the focus group discussion led to particular modifications in the proposed design and interview strategies planned for the future larger study. We found it was extremely beneficial to include a focus group pre-phase in a study that will interview parents in a high sensitivity area.

ZusammenfassungDas Hauptziel unseres Forschungsprogramms besteht darin, Strategien zu empfehlen, die den Eltern von terminal krebskranken Kindern das Treffen von Entscheidungen erleichtern sollen. Bei der Entwicklung dieses Programms mussten wir uns zunächst einen Eindruck darüber verschaffen, wie die Eltern auf die Forschungsmethoden, die für eine umgangreichere Studie vorgesehen waren, reagieren würden und welches hierzu ihre Ansichten waren. Besonderen Wert legten wir auf die Erfahrungen der Eltern mit der Entscheidung zwischen einer palliativen zytostatischen Chemotherapie und einer rein supportiven Betreuung sowie auf die Faktoren, die von den Eltern bei ihrer Entscheidungsfindung als wichtig erachtet wurden. Darüber hinaus wollten wir wissen, welche für die zukünftige Studie geeigneten Methoden leicht verständlich sind und ob sie zu unnötiger seelische Belastung führen können. Schließlich befragten wir die Eltern zu ihrer Meinung über eine für die Studie geeignete Eltern-Stichprobe. In einer Fokusgruppe mit sieben Teilnehmern wurden qualitative Daten zu diesen Fragen erhoben. Die in den Fokusgruppendiskussionen angefallenen Äußerungen wurden in einer Inhalts-Analyse geprüft. Die Ergebnisse der Fokusgruppendiskussion führten zu gezielten Veränderungen des Designs und der Interview-Strategien, welche für die künftige Studie vorgesehen sind. Wir empfanden das Einbeziehen einer Fokusgruppen-Vorphase in das Design einer Studie, in der Interviews mit Eltern auf einem hochsensiblen Gebiet durchgeführt werden sollen, als außerordentlich hilfreich.