Meeting the ongoing needs of survivors of rarer cancer

SummaryWith more treatment options for people with cancer long-term survivorship is increasing. Physical and psycho-social needs have been identified in survivors of common cancers but very little has been written about the needs of patients with rarer cancers. Patients treated for rarer cancer are discharged to the primary health care team (PHCT), yet little is known about the assessment, management and support of these patients. Thirty-nine semi-structured interviews were conducted with (1) survivors of and (2) people living with rarer cancer (i.e. <5% of cancer burden). Participants were asked about physical and psycho-social needs and service provision. Data were analysed thematically using Atlas ti. Contrary to expectation, disease-free survivors of rarer cancer were indistinguishable from those living with disease in their ability to cope, and range of symptoms and needs. Participants with a clinical nurse specialist (CNS) reported that they were well supported on their return home and their needs were met. Participants without a CNS were referred to the PHCT who were unsure how to assess or support them. These participants felt abandoned. There is a need for the rehabilitation of patients with rarer cancer to strengthen individual coping mechanisms, and family and social support. Although there are resource and training implications, this is a potential role for the PHCT, district nursing in particular, and may lead to more focused and targeted provision of services.

ZusammenfassungDank neuer Behandlungsmöglichkeiten nimmt die Lebenserwartung von Krebspatienten zu. Die körperlichen und psychosozialen Bedürfnisse von Patienten, die häufig vorkommende Krebserkrankungen überlebt haben, sind inzwischen bekannt. Über die Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krebsarten wurde dagegen bislang nur sehr wenig publiziert. Patienten mit seltenen Malignomen werden zwar in die Behandlung des Primary Health Care Teams (PHCT) entlassen, man weiß jedoch nur wenig über Evaluation, Management und Betreuung dieser Patienten. Insgesamt 32 semistrukturierte Interviews wurden durchgeführt (1) mit Patienten, die seltenere Krebsarten überlebt haben, sowie (2) mit Patienten, die mit selteneren Krebsarten leben (d. h. <5% aller Krebsneuerkrankungen [„cancer burden“]). Die Interview-Teilnehmer wurden zu ihren körperlichen und psychosozialen Bedürfnissen und zu den angebotenen Dienstleistungen befragt. Es erfolgte eine thematische Analyse mittels Atlas.ti. Entgegen den Erwartungen fanden sich zwischen krankheitsfreien Überlebenden seltenerer Krebsarten und mit selteneren Krebsarten lebenden Patienten keine Unterschiede im Hinblick auf Coping, Symptome und Bedürfnisse. Teilnehmer, denen eine spezialisierte Krankenpflegekraft (Clinical Nurse Spezialist, CNS) zur Verfügung stand, berichteten, dass sie bei ihrer Rückkehr nach Hause gut betreut und dass ihre Bedürfnisse erfüllt wurden. Patienten, denen keine CNS zur Verfügung stand, wurden an ein Primary Health Care Team überwiesen, dessen Mitarbeiter nicht wussten, wie sie die Patienten evaluieren und betreuen sollten; diese Patienten gewannen den Eindruck, im Stich gelassen zu werden. Patienten mit selteneren Krebsarten sollten rehabilitiert werden: Ihre Coping-Mechanismen sollten gestärkt und die famliäre und soziale Betreuung verbessert werden. Auch wenn dies Konsequenzen im Hinblick auf Ressourcen und Ausbildung hat, könnten hier Primary Health Care Teams und insbesondere Gemeindepfleger (District Nurses) eine wichtige Rolle spielen, um zu erreichen, dass Dienstleistungen in Zukunft gezielter erbracht werden.