Modelos de asistencia sanitaria en Europa y América del Norte

Una nueva ola de pacientes está llegando al sistema de asistencia sanitaria general: los adultos con enfermedad cardiaca congénita. Nos hemos convertido en víctimas de los avances que la medicina, la cardiología pediátrica y la cirugía de las cardiopatías congénitas (CC) han logrado en los últimos 60 años. El número de adultos con CC continúa creciendo, la prevalencia de CC complejas aumenta con más rapidez en adultos que en niños; la morbimortalidad se está desplazando de la infancia hacia la edad adulta. A pesar de que la prevalencia de CC en los adultos es significativamente superior que la de otras enfermedades (como infecciones por el VIH, la parálisis cerebral o la enfermedad de Parkinson), la concienciación pública es deficiente y debe mejorar. En los niños con CC se realizó una enorme inversión, y eso ha permitido que sobrevivan hasta la edad adulta, pero el sistema de asistencia sanitaria para adultos no está preparado para suministrar los recursos humanos y la infraestructura necesarios para que la asistencia sea de la misma calidad de la que gozan los pacientes pediátricos. La prestación sanitaria a pacientes adultos con CC está por debajo de los niveles óptimos en muchos países, ya que muchos de los programas de asistencia en adultos con CC no cumplen los estándares mínimos de una estructura de asistencia sanitaria idónea. Se han logrado avances, pero no se cubren las necesidades y hay mucho que mejorar. Las autoridades deben elaborar un plan de asistencia sanitaria regional y nacional, se deben identificar centros de referencia regionales y suprarregionales que reúnan los criterios de calidad de la asistencia. España necesitaría unas 20 unidades de cardiopatías congénitas en el adulto (UCCA) regionales para una población de más de 125.000 pacientes. Debemos validar la enorme inversión que se realizó en estos pacientes durante la niñez y sacar provecho de uno de los grandes logros de la medicina: se necesitan esfuerzos constantes para poner en práctica las recomendaciones de asistencia para pacientes adultos con CC, así como lograr la acreditación de programas y formación en la cardiología de las CC del adulto. Gobiernos, ministerios de salud y servicios de asistencia sanitaria tienen el reto de aportar suficientes recursos humanos, financieros y estructurales para satisfacer las necesidades crecientes de la población adulta con CC. Tenemos la responsabilidad ética de proporcionar a los pacientes nacidos con discapacidad una asistencia sanitaria de la mejor calidad, al igual que lo hacemos con los pacientes que padecen enfermedades adquiridas. Para mejorar la asistencia, educar e investigar sobre las CC, ayudaría contar con un programa de asistencia sanitaria integrado (CC de la edad adulta y pediátrica) en el que los procedimientos de diagnóstico y terapéuticos esenciales se ubicasen en edificios y áreas exclusivos para las CC, donde se centralizasen recursos, destrezas y el talento de especialistas en adultos y pediatría.

A wave of a new patient population is hitting the adult health care system: adults with congenital heart disease (CHD). We have become the victim of the advances in medicine, pediatric cardiology and congenital surgery during the last 60 years. The number of adults with CHD is continuously growing, the prevalence of complex CHD is increasing more rapidly in adults than in children, and morbidity and mortality are shifting away from the young and towards the adult. Despite the fact that the prevalence of adult CHD (ACHD) is significantly higher than that of other diseases (e.g. HIV, cerebral palsy, Parkinson disease), public awareness of ACHD is poor and must be improved. An enormous investment for children with CHD was made and allowed them to survive until adulthood, but the adult health care system is not prepared to provide adequate resources (human resources and infrastructure) for the provision of the same quality of care as the patients received in the pediatric health care system. The provision of care for ACHD patients is suboptimal in many countries as many ACHD healthcare programs do not comply with the standards of optimal care structure. Progresses have been made, but they don’t cover the needs and there is much room for improvement. Authorities must develop a regional and national care plan, must identify regional and supraregional referral centers which meet the criteria for quality of care. Spain would need up to 20 regional ACHD centers to provide care for their ACHD population of more than 125,000 patients. We must validate the enormous investment that was made in these patients during childhood and bring one of the biggest success stories in medicine to fruition: sustained efforts are needed to implement the recommendations of care for ACHD patients, to get accreditation for the programs and training in ACHD. Governments, ministries of health, and healthcare providers are challenged to provide adequate human, financial and structural resources to meet the increasing needs of this growing and challenging ACHD population. We have an ethical responsibility to provide the best quality of care to patients born with a handicap as we have for patients with acquired diseases. An integrated (ACHD and pediatric) care program with consolidation of core diagnostic and therapeutic procedures in buildings and areas dedicated to CHD, pooling of specialized adult and pediatric talents, skills and resources would best serve patient care, education and research relative to CHD.