Recommandations de la Société française de rhumatologie (SFR) pour la prise en charge en pratique courante des malades atteints de spondyloarthrite : version adaptée à une utilisation par les patients

RésuméLa prise en charge de la spondyloarthrite est difficile et a évolué en fonction des concepts et des nouveaux traitements. La SFR a émis récemment de nouvelles recommandations pour la prise en charge courante de cette pathologie. Il n’existe pas de texte simplifié récent reprenant ces recommandations à destination des patients. Réécrire les recommandations en langage compréhensible par la population générale pour la prise en charge en pratique de patients atteints de spondyloarthrite (incluant le rhumatisme psoriasique) ; réécriture s’appuyant sur le texte des recommandations de la Société française de rhumatologie publié en janvier 2014. Un groupe de travail formé de sept patients issus d’associations nationales de patients souffrant de spondyloarthrite (AFLAR et AFS) et de deux rhumatologues et un groupe de lecture de « patients » issus d’associations de patients (AFLAR, AFS et ACSAC centre et Normandie) ont été constitués. Le groupe de travail a réécrit « en langage patient » les recommandations de la SFR. Le texte a été revu via une enquête internet par le groupe de 204 lectures « patients », et gradé selon leur degré de compréhension, et d’acceptation du texte sur une échelle de 0 à 10, où 10 est l’accord maximal. Des recommandations sont proposées aux patients et au grand public pour mieux connaître la prise en charge de la spondyloarthrite. Après avoir rappelé les principes généraux et le cadre nosologique de la spondyloarthrite, il est proposé 28 recommandations. Le niveau de compréhension est en moyenne de 8,8 (± 0,4) et l’accord sur le fond des recommandations est en moyenne de 8,5 (± 0,3). Au total nous obtenons un taux de compréhension supérieur à 7/10 dans 88 % et un taux d’accord supérieur à 7/10 dans 81 % sur l’ensemble des 28 recommandations. Ces recommandations actualisées et livrées dans un langage compréhensible offrent aux patients et au grand public un aperçu global du guide de la prise en charge de la spondyloarthrite en pratique courante en France. Les recommandations ayant le niveau d’accord le plus faible portent sur la place des corticoïdes et des disease modifying antirheumatic drugs (DMARD) dans cette prise en charge. Un travail d’éducation thérapeutique important est à faire pour améliorer ce niveau d’accord. Ce projet est un témoin de l’intérêt qu’une société savante puisse travailler avec des associations de patients en France pour améliorer le niveau de connaissance des patients et donc leur prise en charge.